Vroeger was spreken mijn sterkte, nu gaat dat moeilijk
Ik had telkens hoofdpijn in 2011. Mijn huisarts wees mij door naar het UZ. Er werd een adenoom vastgesteld (een gezwel in mijn hersens). Had ik langer gewacht, dan kon ik mijn zicht kwijt zijn. Ik heb maanden medicatie geslikt en begin maart 2012 moest ik onder de NMR. Het resultaat was fantastisch: mijn gezwel was weg!
Maar een paar dagen later, op 5 maart, had ik zware hoofdpijn. De prof had gezegd dat ik naar het UZ moest gaan wanneer ik hoofdpijn had. Zij hadden een ruggenmergpunctie genomen maar dat gaf geen resultaat. Een dag later ben ik in coma beland. De arts kon niet direct komen… anderhalf uur hebben zij vanalles gedaan op de kamer; mij geïntubeerd, het vocht uit mijn hersens gehaald. Ik had meningitis, een bacteriële hersenvliesontsteking…. Na een week kunstmatige coma moest ik ontwaken, na twee dagen was ik wakker. Door de tube kon ik niet praten maar na 3 weken intensieve, kon ik verhuizen naar high care en de tube werd er uitgehaald.
Het verhaal van Philip
Ik was al gedurende 8 jaar voetbalscheidsrechter en moest normaal een tornooi gaan fluiten in Stade Leuven, nu OHL. Er was een veteranentornooi en ik moest normaal enkele matchen fluiten. Maar, mijn vader had op 24/05/2001 een beroerte gehad en ik zou eerst mijn moeder ophalen zodat ze mijn vader kon bezoeken. Echter, toen ik niet opdaagde hebben zij en mijn broer me opgebeld, eerst op mijn huistelefoon en nadien op mijn gsm. Deze lagen op mijn bureau, ik kon er absoluut niet aan. Mijn broer is daarop tot bij mij gekomen om te kijken waar ik bleef. Ik was 36 jaar.
Video getuigenis
Open het artikel om het filmpje te bekijken.
Zorgen voor Andy
Over hoop en volhouden
Na het ongeval: kennismaking met de medische wereld
Voor september 2004 wist ik niet wat NAH betekende. Er wordt op TV of in boeken over
coma gesproken maar altijd als onderdeel van een fictief verhaal. De hoofdpersonages worden
er plotseling mee geconfronteerd maar meestal komt het allemaal goed en de persoon in
kwestie houdt zo goed als niets over aan het letsel.
Vanaf september 2004 kwam ik terecht in een echt gebeurd verhaal met een heel andere,
onbekende kant. Ik ga het hier niet hebben over het ongeloof, de onbeschrijfelijke angsten, het
immense verdriet, de radeloosheid en de machteloosheid tegenover de onomkeerbare
waarheid. Ik ga het hebben over “hoe overleef je” in zo’n situatie.
Toen de professor van het universitaire ziekenhuis mij en Wendy, de vriendin van mijn zoon,
haarfijn de ernst van de situatie uitlegde wist ik niet wat mij overkwam. Ik herinner mij nog
zijn woorden alsof het gisteren was: ”De toestand van uw zoon is zeer ernstig! Als….en ik
herhaal ALS, uw zoon het overleeft dan zal hij alles opnieuw moeten leren. Hij zal zijn goede
en slechte dagen hebben maar onthoud: “ELKE DAG IS ER EEN”
Daardoor is er voor mij één constante geweest namelijk “HOOP”. Niettegenstaande alle
negatieve scans, al de slechte prognoses had ik toch altijd hoop dat het zou verbeteren. Veel
dokters en assistenten doen er alles aan om die af te nemen maar ergens bouwde ik een muur
rondom mij om dat plekje waar “HOOP” zat te beschermen.
Intensieve zorgen
Na Andy’s weken op intensieve zorgen te hebben overleefd, begon ik mij te informeren.
Ik vernam wat comaschaal betekende, ik begon te googelen, ik zocht contact met mensen die
er meer over wisten. Ik ging naar de bibliotheek om lectuur over NAH te verzamelen, ik ging
mij informeren over de werking van het brein. Ik ging naar voordrachten zodat ik wist waar
het spraakcentrum, het gevoelscentrum lag en wat de functie van de hersenstam was en hoe
het zat met het korte en lange termijngeheugen.
Ik vernam dat na de coma, de patiënt overging in een “persistente vegetatieve toestand” en dat
slechts 1% dit overleefde. Inwendig bad ik, smeekte ik dat mijn zoon bij die 1% mocht behoren.
Ziekenhuis, revalidatie, nog meer revalidatie en thuiszorg
Na een maand op intensieve zorgen en vier maanden ziekenhuis volgde een jaar revalidatie in
het universitaire ziekenhuis. Mijn zoon kwam terecht in een speciale afdeling die probeert om
comapatiënten “wakker” te maken. Omdat hij na 6 maanden zo goed als niet reageerde werd
de datum vastgelegd waarop hij naar huis zou gaan. Enkele weken voor het ontslag begon hij
te reageren. Nog zes maand revalidatie werden toegekend.
En dan, na een jaar revalidatiecentrum……….begon de “THUISZORG”!
Als ik nu terugkijk besef ik dat men als leek voor de leeuwen wordt gegooid. Hoe begint men
aan zoiets? Hoe gaat men het organiseren?
De overstap naar de thuiszorg werd nochtans goed voorbereid vanuit het universitaire
ziekenhuis. Er waren regelmatig overlegmomenten met de fysiotherapeut en de
revalidatieartsen. Normaal gezien moest Andy opgevangen worden in een nursingtehuis.
Maar specifiek voor personen met NAH zijn er niet veel. Soms vangen instellingen voor
personen met handicap enkele zware patiënten op. Maar daar was geen plaats beschikbaar.
Het enige alternatief was de opvang in een bejaardentehuis. Voor mij was het ondenkbaar om
mijn zoon van toen 29 jaar daar onder te brengen.
Het kleine appartement waar Andy en Wendy voor het ongeval woonden bevond zich op het
tweede verdiep, er was geen lift aanwezig. Het was niet toegankelijk te maken.
Na overleg tussen Wendy, mijn echtgenoot Mario en ikzelf, besloten wij om Andy bij ons
naar huis te laten komen omdat alles er gelijkvloers is.
Al tijdens de revalidatieperiode kwam Andy in het weekend naar huis. Door bemiddeling van
de sociale dienst van het ziekenhuis was er een hoog-laagbed en stalen verpleegster in huis
aanwezig. De thuisverpleging werd ingeschakeld, het nodige incontinentiemateriaal werd
voorzien. Het vervoer werd geregeld, hij werd met de ziekenwagen gebracht en terug
opgehaald.
Op de afdeling zelf deed ik samen met Wendy de avondverzorging zodat wij goed wisten hoe
alles in elkaar zat. Hoe men sondevoeding moest aansluiten, waarom wisselhoudingen
belangrijk zijn enz.
Net voor het ontslag uit het revalidatiecentrum vond een groot overleg plaats waar alle
betrokken partijen aanwezig waren. De revalidatieartsen, de kinesist die thuis de revalidatie
zou voortzetten, de huisarts, de sociale dienst van het ziekenhuis en van het ziekenfonds. De
fysiotherapeute gaf een aanbevelingsbrief mee om hem in een ander ziekenhuis verder te laten
revalideren.
Op 30 december 2005, kwam Andy definitief naar huis. Hoe weinig respons hij ook gaf toch
had hij kenbaar gemaakt dat hij naar huis wou.
De afspraak bij de nieuwe revalidatiearts liep niet naar wens. Hij vond dat het letsel zo erg
was dat hij het niet zag zitten.
Na enkele weken thuis kon de zoon terecht als ambulant patiënt in een ander ziekenhuis. Daar
ging hij met een ziekenwagen viermaal per week oefenen en dit gedurende ongeveer twintig
maanden. Omdat de vooruitgang zeer traag ging zagen de artsen een verdere revalidatie niet
meer zitten. Sindsdien komen kinesisten en logopedisten aan huis.
Na het ongeval: de wereld van de verzekeringen, de sociale zekerheid, het Vlaams
Agentschap voor Personen met een handicap.
Ondertussen waren er onderhandelingen met de arbeidsongevallenverzekering aan de gang.
Ik heb ook een hulpmiddelendossier samengesteld, de nodige offertes opgevraagd en een
raming gemaakt van eventuele kosten. Als er een voorstel kwam dan moest dit, in het kader
van het voorlopig bewindvoerderschap dat we voor Andy geïnstalleerd hadden, voorgelegd
worden aan de vrederechter. Af en toe moest ik een advocaat raadplegen voor bijkomende
informatie.
De financiële gevolgen voor het ganse gezin.
Op het moment van het ongeval hadden wij een zelfstandige zaak. Mijn echtgenoot heeft toen
nog anderhalf jaar met familie de zaak verder gerund maar dan hebben we er een punt achter
gezet omdat het zowel voor hem als voor mij te belastend was. Ik wou niet stilstaan bij de
financiële gevolgen van dergelijke beslissing. Mijn echtgenoot was toen 57 jaar en had 25 jaar
zelfstandig zijn job gedaan. Het was dus niet evident om voor een werkgever te gaan werken.
Hij was in veel interim-kantoren ingeschreven maar er kwam weinig reactie. Af en toe kon hij
invallen bij de maatschappij voor huisvuilomhaling. Dit betekende in weer en wind kilometers
achter een vrachtwagen lopen of in het sorteercentrum werken.
Eind 2007 werd ons een persoonlijk assistentie budget ( PAB) toegekend. Ook daarvoor had
de sociale dienst van het universitaire ziekenhuis het nodige gedaan. Ik wist in de verste verte
niet wat dat inhield. Ik heb dus opnieuw de nodige informatie ingewonnen. Vanaf dan werd
mijn man persoonlijk assistent van de zoon en had ons gezin een vast inkomen.
Wij hebben onze zaak verkocht. Het heeft meer dan een jaar geduurd vooraleer dat volledig
was afgerond. Nadien hebben wij verbouwingen laten uitvoeren om de leefsituatie te
optimaliseren. Dat bracht natuurlijk ook de nodige kopzorgen met zich mee.
En toch zijn we tevreden
Ondertussen is de toestand van de zoon gestabiliseerd. Hij begrijpt alles en we communiceren
met een communicatieboek aan de hand van een code van kleuren en getallen. Het heeft 7 jaar
geduurd vooraleer we tot dit resultaat zijn gekomen. Graag zou men de overstap naar een
spraakcomputer willen maken maar of dit zal lukken??
Andy heeft zijn situatie aanvaard en is op een bepaalde manier gelukkig in zijn eigen wereld.
Hij gaat regelmatig met een assistent op stap naar de bioscoop of iets gaan drinken met enkele
vrienden. Hij is zeer sociaal en houd van “volk” rondom hem.
Mijn man en ik worden dit jaar 65 en denken natuurlijk aan de toekomst. Die is wel zeer
onzeker omdat Andy toch altijd heel veel zorg zal nodig hebben. Hij staat opgeschreven in
een voorziening voor permanent verblijf mocht er iets met ons gebeuren. Probleem is dat er
daar weinig of geen plaatsen vrij komen.
Dat mijn man en ik het tot nu hebben gered is dankzij de nodige HUMOR en
relativeringsvermogen.
Niettegenstaande de grote handicap van de zoon kunnen wij ons toch gelukkige mensen
noemen
Conclusie: een mantelzorger moet een duizendpoot zijn.
Een goede mantelzorger moet, naast een goede verzorgende, een uitstekende manager zijn die
o.a. alert is voor de constante veranderingen in de zorgsector. Onlangs nog kwamen er
belangrijke wijzigingen in de PAB-richtlijnen en ook de wet betreffende de voorlopige
bewindvoering is veranderd.
Familie Rottiers
Opgeschreven door Lysiane, moeder van Andy.
Naar aanleiding van de Week van NAH krijgen we deze ontroerende brief van een mantelzorger.
Dag mantelzorgers van iemand met NAH,
Ik zal meteen met de deur in huis vallen, het leven voor iemand met NAH en het leven van diegene die samenleeft met de persoon met NAH is niet makkelijk, soms zelfs moeilijk en zwaar.
De meeste dagen zal ik zeggen: “het is te doen, er is nog veel geluk, er wordt zeker nog gelachen, en het is zeker geen kommer en kwel en ja, ik ben blij dat hij er nog is en ik durf zelfs te stellen dat ik oprecht gelukkig ben met mijn partner”. Dat was voor het hersenletsel zo en is met hersenletsel ook zo
Is hij gelukkig? Dat weet ik zeker, NEE! Hij wil het zoals vroeger, gewoon, geen mankementen – zo noemt hij dat – geen beperkingen, gewoon weer normaal. Hij kreeg in november 2017 een zware hersenbloeding. Op dat moment 50 jaren oud, gezond, sportief, niet roken en niet drinken, en werken en nog eens werken. Hij was ontwerper, een man waar velen, ook ik, naar opkeken!
nu nog steeds, maar steeds met meer verdriet in mijn hart.
Het leven is op die momenten niet eerlijk, je hoopt en hoopt, maar helaas. Drie jaar verder moeten we vaststellen dat er geen verbetering meer is, enkel stagnatie. De beperkingen blijven, rechts verlamd, afasie, geheugenproblemen, stemmingswisselingen… Voor hem niet fijn, want het besef dat het vroeger anders was en dat het nooit meer goed komt is groot. En wij, ik als partner, zijn familie en vrienden, kunnen dan wel verkondigen jongen je moet verder zoals het nu is, je kan nog een mooi leven hebben, maar een aan de beperkingen aangepast leven. Daar heeft hij geen boodschap aan, en eerlijk ik ook niet. Je weet dat wel, maar eigenlijk blijf je samen dezelfde droom hebben! Wanneer wordt het weer zoals vroeger? REALITYCHECK: nooit meer, dus heb je geen keuze, je pakt je gat onder de arm en je gaat verder met dit leven, met goede en kwade momenten.
De zorg komt zo goed als volledig op de schouders van de partner en dat is soms heel vermoeiend. En dan heb ik het niet over de verzorging van het lichaam, het klaarzetten van de pilletjes, het eten, het snijden van het eten, het aankleden. Maar ook over hem voortdurend moeten motiveren, hem aanzetten om eens wat taaloefeningen te maken, eens buiten te gaan, zijn zwarte gedachten omzetten naar gekleurde gedachten, blije gedachten. Het gaat over je eigen verdriet aan de kant zetten als je hem weer de hele dag in de zetel ziet zitten, voor zich uitstarend. Naar wat? Naar niets! Of als hij in de middag zijn dutje gaat doen, soms 2 tot 3 uren lang, waar jij (als je niet moet werken) dan eens kan wandelen. Of een 10-tal bladen van een boek lezen… maar er toch niet kan van genieten doordat je gedachten afdwalen naar wat was of wat je nog moet doen. En je weet dat hij hier niets kan aan veranderen, het ’s morgens opstaan, hem wassen, kleden is voor hem zo’n grote inspanning al dat hij tegen de middag opnieuw moe is. Je begrijpt dat perfect en toch denk je soms, man doe iets!
We zoeken naar allerlei mogelijkheden om hem het leven zou aangenaam mogelijk te maken. We zoeken oplossingen, kopen een aangepaste fiets zodat hij eens buiten kan op eigen initiatief. Maar al die ondernemingen duren niet lang. We gaan eens op stap met vrienden, dan maakt hij zich eerst een half uurtje kwaad, want de rolstoel die moet niet mee! Hij zal wel stappen. Iemand komen helpen met klusjes in huis? Dat hoeft niet, hij zal dat wel doen.
Ik betrek hem wel altijd, ik laat hem proberen, zo is het me deze zomer gelukt om hem te laten helpen met schilderen. Hij dekt hij elke avond de tafel, plooit handdoeken en dekt het bed toe. Dingen waar je fier op bent maar waar hij van vindt, dit stelt niets voor want ik kon dit allemaal. Ik probeer hem steeds een goed gevoel te geven, hem te tonen wat hij wel nog kan.
Maar zoals ik in het begin al zei: het is niet allemaal kommer en kwel. Ik heb nog het geluk dat hij apprecieert wat ik doe, niet de grote context maar toch. Regelmatig krijg ik een kus uit het niets, een hand die eens over mijn rug wrijft, de tafel die hij probeert te dekken, het lachen om de verkeerde woorden als hij iets probeert te zeggen. De glimlach die ik toch zie als ik hem mee buiten krijg voor een wandeling, of de fietstocht waar hij dan toch wel van geniet. Hoe hij geniet als hij in de tuin in het zonnetje zit, als vrienden op bezoek komen, als hij toch eens een aperitiefje mag drinken.