Een cursiefje over leven met NAH, door een persoon met NAH

Ik ben Nickie Maes, 30 jaar en ik heb een passie voor reizen, schrijven en sporten. Eind 2020 liep ik door een herseninfarct mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op. Sindsdien is mijn leven drastisch veranderd en probeer ik mijn passie voor schrijven in te zetten om te leren omgaan met mijn niet-aangeboren hersenletsel.

Elke maand schrijf ik in dit cursiefje onder meer over hoe ik mijn leven opnieuw probeer op te pikken na mijn herseninfarct.

SEPTEMBER 2022

Als de tijd wegglipt

Een correcte tijdsinschatting maken, is echt een ding als je een NAH hebt. Voor mijn beroerte was ik meestal zeer stipt en altijd voorbereid, want er is bijna niks zo lastig als te laat komen op een afspraak. Tijd was ooit mijn vriend, nu lijkt het wel één van mijn grootste vijanden.

Sinds mijn NAH hunker ik nog meer naar structuur en duidelijkheid. Ik neem mijn afspraken erg serieus. Ik ben er vaak al dagen op voorhand mee bezig waarbij ik de verplaatsingsroute heb overlopen, de weersvoorspellingen gecheckt heb en vaak leg ik zelfs mijn kledij al klaar. En hoewel ik vaak voorbereid aan mijn dag met afspraken begin, eindigt dit vaak met enorm veel stress en gehaast omdat ik de tijd toch uit het oog ben verloren. Waar loopt het dan toch mis?

Stel dat ik bijvoorbeeld een afspraak heb om 10u00, dan plan ik een ruime marge in waarbij ik rekening houd met het klaarmaken, de verplaatsing,… Ik zet mijn wekker om 08u00 en voel me eerst vrij zeker dat ik nog tijd genoeg heb. Ik doe nog allerlei dingen zoals rustig ontbijten, opruimen, planten water geven, e-mails lezen,…

Daarna kijk ik nog eens op de klok en dan komt het. Plots zie ik dat het al 09u20 is en besef ik dat ik nog tien minuten tijd heb voordat ik moet vertrekken en ik ben nog niet eens aangekleed, heb mijn tanden nog niet gepoetst, mijn haren nog niet gekamd, mijn schoenen nog niet aan. Vaak moet ik mijn fietssleutels of portefeuille nog zoeken en misschien moet ik nog van outfit veranderen omdat de weervoorspellingen toch niet kloppen.

Na veel gehaast en gestress, kom ik dan helemaal bezweet en gepanikeerd aan bij mijn afspraak. Daarna moet ik vaak bekomen en ben ik meestal kwaad op mezelf. Het lijkt alsof de tijd constant wegglipt terwijl ik blijf stilstaan en geen kant uit kan.

Ik onderschat de tijd die ik nodig heb om activiteiten uit te voeren en moet hier dus extra rekening mee houden als ik afspraken inplan. In mijn blogpost geef ik uitgebreidere tips voor iedereen die hier ook mee kampt.

AUGUSTUS 2022

Vrijspraak

Midden in deze zonnige vakantieperiode moet er me toch iets van het hart. Het taboe van (langdurig) zieken en vakantie/ontspanning. Laten we het daar eens over hebben. Stel dat iemand aan mij vraagt om een weekje weg te gaan in het najaar of ik wil me inschrijven voor een schilderscursus. Dan denk ik eerst: “Oh fijn”, maar dan twijfel ik en nemen er allerlei negatieve stemmetjes in mijn hoofd het voortouw: “Gaat dit zomaar?” “Mag en kan ik wel ontspannen?” Vaak eindigt zo’n vooruitblik in een dramatische conclusie zoals: “Ik kan niks plannen, dus er gaat niks veranderen. Ik zit gevangen.”

Dat is een duidelijke mentale veroordeling die ik mezelf opleg en dan komen die van de (nabije) omgeving er soms ook bij. De ene is al wat subtieler als de andere, maar meestal moet ik me verdedigen zoals voor een jury bij de rechtbank. In dit geval niet het hof van assisen, maar eerder het hof van “jij hebt niks te kniezen”. 😉

Het klopt inderdaad dat ik nu meer tijd heb om te herstellen en uit te zoeken wat er wel/niet kan. Dat geeft vrijheid, maar tegelijkertijd voel ik me ook gevangen. Ik heb intussen wel een vonnis van “invalide zijn” en daar hangen blijkbaar bepaalde verwachtingen aan vast. Het lijkt soms of ik me moet schamen omdat ik ontspannende activiteiten doe tijdens mijn ziekte.

Dus bij deze mijn pleidooi voor iedereen die met dit onnodige schuldgevoel worstelt en ook gericht aan de jury van het hof van “jij hebt niks te kniezen”: Invalide en/of (langdurig) ziek zijn staat niet gelijk aan een miserabel, eenzaam kluizenaarsbestaan leiden zonder ontspanning, (sociale) interactie en uitdagingen. Ook (langdurig) zieken hebben recht op vakantie en ontspanning, want leven met een bepaalde aandoening (of de gevolgen hiervan) is al een veroordeling op zich. Ik vraag dan ook de vrijspraak.

JULI 2022

Denken en doen

Als ik schrijf dan denk ik en als ik denk dan schrijf ik. Denken en schrijven gaan vaak hand in hand. Zo is mijn blog een belangrijk onderdeel van mijn therapie, mijn ultieme moment voor zelfreflectie en veel “aha”-momentjes. Ik kan het alleen maar aanraden om ook op zoek te gaan naar de dingen waardoor jij kan nadenken en reflecteren. Er zijn geen standaarden; wat voor jou werkt, werkt en dat is dan dik oké.

En hoewel ik er zeker voldoening uithaal om zo veel te denken, wilde ik toch ook meer met mijn gedachten doen dan ze enkel neerschrijven. Ik heb vaak ingevingen op de meest random momenten. Zo wandelde ik laatst voorbij het treinstation en zag ik een paar enthousiaste mensen met hun rugzak gepakt en gezakt opstappen. En toen trakteerde mijn brein me op een eigen rit met allerlei bipolaire gedachten als tussenstop. Het maakte me eerst triest, dan weer kwaad, teleurgesteld, wanhopig en dan nam mijn koppigheid weer de hoofdrol in: “Verdomme, ik wil dit ook.”

En voilà; zo ging ik terug meer denken over groepsreizen voor mensen met NAH. Maar dit keer wilde ik hier ook iets mee doen. Ik wil bijvoorbeeld reisorganisaties aanspreken om te bekijken of inclusief reizen ook specifiek voor mensen met NAH een mogelijkheid kan zijn. Maar enkel mijn visie en input over dit soort reis op maat is niet genoeg. Ik heb de hulp van alle NAH’ers nodig die eventueel ook graag op (groeps)reis zouden gaan. Dus ik maakte een enquête op om te peilen wat de verwachtingen en mogelijkheden zijn. Hoe meer input, hoe beter!

Wil jij ook meehelpen? Vul dan de enquête in.

Enkel denken brengt jou waarschijnlijk niet in een andere omgeving. Enkel doen geeft jou waarschijnlijk geen mentale uitdaging. Het is pas als de twee gecombineerd worden dat je echt ergens heen gaat; mentaal én fysiek. Denken én doen.

Schrijven is voor mij is dit een soort van therapie. Voor lotgenoten kunnen mijn reflecties een klankbord zijn.

Lees je graag nog meer? Neem dan zeker ook eens een kijkje op mijn blog: www.verdermetnah.com.