Een cursiefje over leven met NAH, door een persoon met NAH

Ik ben Nickie Maes, 30 jaar en ik heb een passie voor reizen, schrijven en sporten. Eind 2020 liep ik door een herseninfarct mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op. Sindsdien is mijn leven drastisch veranderd en probeer ik mijn passie voor schrijven in te zetten om te leren omgaan met mijn niet-aangeboren hersenletsel.

Elke maand schrijf ik in dit cursiefje onder meer over hoe ik mijn leven opnieuw probeer op te pikken na mijn herseninfarct.

MAART 2022 – 

Afscheid nemen van mijn “oude ik”

Verder met niet-aangeboren hersenletsel: “Je zal wel snel terug de oude zijn.”

Ik heb het inmiddels ontelbare keren gehoord en gelezen in verschillende varianten. Allemaal goedbedoelde, maar niet zo realistische oppeppers uit mijn (directe, niet-medische) omgeving.

En ja, ik dacht zelf eerst ook dat ik “snel terug de oude ging zijn”.

Het voelde ook allemaal nog zo surreëel toen ik in oktober 2020 plots in een ziekenhuisbed lag. Het ene moment was ik nog mijn wekelijkse avondtraining aan het doen met mijn loopclub en het volgende moment zakte ik plots in elkaar. Daarna verliep alles in een paniekerige roes waar ik geen vat op had.

Ik herinner me nog het vervoer naar het ziekenhuis, de spoedopname, allerlei medisch personeel dat testen afnamen, de mededeling dat ze me nog wel een nachtje gingen houden, gevolgd door het verdict van de neuroloog dat ik een herseninfarct had gehad en ze me nog even in opname zouden houden tot ik fulltime naar het revalidatiecentrum kon. Het duurde niet lang vooraleer ik merkte dat ik geen evenwicht meer had en dus niet meer kon stappen en dat ik mijn linkerarm – en hand niet meer kon gebruiken.

Mijn lichaam leek in lockdown; ik wilde iets doen, wist wel hoe het moest, maar het lukte gewoonweg niet.

De eerste weken na mijn herseninfarct was ik vrij overmoedig. Ik had het idee dat “dit akkefietje” wel snel over zou gaan en dat ik op een week tijd terug medisch in orde zou zijnzodat ik tegen de volgende maand mijn fulltime job en actief leven weer kon oppikken…
Die overmoedigheid moest na een aantal inzinkingen en uitbarstingen toch plaatsmaken voor besef en geduld. Want blijkt dat ik door zowel mijn zichtbare als onzichtbare gevolgen van mijn niet-aangeboren hersenletsel nooit meer de oude zal zijn. Ik moet afscheid nemen van mijn “oude ik” en een nieuwe versie van mezelf vinden/maken

APRIL 2022 –

Reizen met niet-aangeboren hersenletsel

De laatste keer dat ik een bagagekoffer had klaarstaan dateerde intussen van mijn ziekenhuisopname eind 2020.  En dat verblijf was zeker geen toppertje. Ik zou het op Tripadvisor geen geweldige score geven op vlak van eten en entertainment. Ik had dus wat dubbele gevoelens toen ik diezelfde koffer aan het inpakken was een maand geleden om een weekje in het Spaanse Zaragoza te vertoeven. Nu met mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en de fysieke en mentale ballast die dit met zich meebrengt, leek het alsof ik een extra koffer moest meenemen.

Reizen stond vanwege corona en mijn intensieve revalidatie niet meteen op mijn to do-lijst de afgelopen twee jaar. Maar hoewel de wereld sinds mijn NAH voor mij plots heel hard veranderd is, wil ik hem wel nog steeds blijven ontdekken.

Deze reis verliep dan ook helemaal anders dan voor mijn NAH. Zo moest ik meer controle geven aan mijn reisgezelschap en een balans zoeken tussen planning en flexibiliteit. Ook heb ik meer respect gekregen voor de siësta’s die standaard worden ingevoerd in zuiderse landen. In mijn blog vind je een uitgebreidere versie van mijn “travel hacks”.

Conclusie? De eerste vliegvakantie sinds mijn NAH vroeg wel om bepaalde aanpassingen, maar het voelde toch als een overwinning. Het was voor mij weer een stapje dichterbij het “verdergaan met mijn NAH”.

Heb ik heimwee naar mijn “reizende zelf” van vroeger? Zeker. Maar zoals veel dingen sinds mijn NAH, moet ik daar toch afscheid van nemen. De rugzak wordt vervangen door een valies op wieltjes. De bergschoenen zijn vervangen door comfortabele sneakers. De tent is vervangen door een hotel. Het lokale transport is vervangen door een taxi. Ook bij reizen gaat het om dankbaar zijn voor wat er wel nog kan. De bergen die ik ooit beklom zijn nu sinds mijn NAH misschien minder steil en spectaculair, maar het uitzicht is vaak nog steeds fantastisch.

MEI 2022 –

Lege besteklade

Vermoeidheid en weinig energie hebben zijn twee klachten die sinds mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH) een hoofdrol spelen. Vroeger nam ik vermoeidheid vaak niet serieus. Het was een kwestie van die batterij terug op te laden. Maar wat als die batterij nooit meer volledig opgeladen wordt? Wat als je de dag al start met een halve batterij? Als dit over een smartphone zou gaan, zou die al aan vervanging toe zijn. Helaas kan ik mijn lichaam niet zomaar vervangen of een nieuw exemplaar bestellen.

Vroeger had ik regie over mijn eigen lichaam en als ik fysiek en/of mentaal moe was, kon ik mezelf nog een extra “push” geven. Nu ik geen regie meer heb over mijn lichaam, zijn mijn dagen soms zoals een film zonder plot. Het is werkelijk een ware kunst om in te schatten wat er wel/niet zal lukken op een dag.

Het is moeilijk om dit alles toe te geven aan mezelf, maar hoe leg ik dat in hemelsnaam uit aan mensen die me regelmatig van top tot teen bekijken en letterlijk zeggen: “Maar je ziet toch niks aan jou”? Intussen besef ik dat niet-zichtbare gevolgen zoals vermoeidheid en energiegebrek zeker niet “NAH-exclusief” zijn. Er zijn ontelbaar veel ziektes/aandoeningen waarbij er “niet meteen iets te zien” is, maar er wel degelijk iets gaande is. De hardware ziet er oké uit, maar de software wil niet mee.

Ik speurde op het internet naar soortgelijke verhalen en ik kwam zo vrij snel uit op een video van de Amerikaanse Christine Miserandino, de uitvindster van “The Spoon Theory”. Aan de hand van “beschikbare lepels” legt ze uit hoe het is om dagelijks bewuste keuzes te maken omdat je vanwege een chronische ziekte weinig energie hebt. Het komt erop neer dat je nooit genoeg lepels hebt om een hele dag te vullen. Lepels op = energie op. Dus als je tijdens een volgend etentje weer die vervelende vraag krijgt over jouw vermoeidheid/energiepeil, gooi die besteklade dan gerust eens open. 😉

Schrijven is voor mij is dit een soort van therapie. Voor lotgenoten kunnen mijn reflecties een klankbord zijn.

Lees je graag nog meer? Neem dan zeker ook eens een kijkje op mijn blog: www.verdermetnah.com.