Leven met NAH is voor mij zoals volledig onvoorbereid een marathon lopen.  Ik zie mezelf dan als die recreatieve jogger tussen allerlei semiprofessionele afgetrainde hardlopers. Ik kan eigenlijk écht niet volgen, maar toch doe ik mee.

Het is uitputtend, vermoeiend, regelmatig struikelen, vallen en weer rechtop kruipen. Zowel fysiek als mentaal gaat er van alles door me heen. Er is hoop, wanhoop, zekerheid, twijfel, opluchting, teleurstelling,… Er is alles en tegelijkertijd ook niks.

Iedere behaalde etappe zou eigenlijk een overwinning moeten zijn, maar veel tijd om dit te erkennen is er niet want ik moet meteen weer verder naar de volgende. Tijdens die marathon overheerst ook voornamelijk veel eenzaamheid ook al ben ik omringd door zoveel anderen. We zijn dan ook niet zomaar mensen meer. Neen, zodra de marathon start zijn we deelnemers. We doen mee voor de beste tijd, voor een podiumplaats, voor een record, voor een weddenschap, voor de fun,… Iedereen heeft zo zijn eigen redenen om mee te lopen. De competitiedrang neemt het vaak over bij velen en er is weinig ruimte en tijd om effectief stil te staan bij elkaar.

Uiteindelijk zet ik ondanks alles toch door en bereik ik totaal uitgeput de finish. Maar in plaats van rust en opluchting bij de eindmeet, ervaar ik meteen weer stress zodra er veroordelende vragen op me worden afgevuurd zoals: “Waarom ben jij de laatste?” “Kan je echt niet beter dan dat?” “Heb je wel genoeg getraind?” Terwijl de medemarathonlopers en toeschouwers nog volop in de roes van de race zitten en zich klaarmaken voor de afterparty, houd ik het voor bekeken. Ik zonder me af, probeer kalm te worden en ik kijk enkel toe vanop een afstand want dat is waar ík echt nood aan heb. Totdat een paar omstaanders me in het vizier krijgen en me absoluut willen overeind trekken, mee het feestgedruis in. Het enige wat hen kan overtuigen om me toch los te laten en daar te laten zitten is door heel expliciet te vragen: “Mag ik (l)even?”

“Dat is toch niet ver! Met de wagen ben je er toch snel?” Dat heb ik al vaak te horen gekregen, meestal als repliek op mijn opmerking dat een bepaalde bestemming toch wat moeilijk bereikbaar is voor mij.

Niet mogen en/of kunnen autorijden is enorm beperkend. Het maakt je ongewild afhankelijk, limiteert jouw opties en dwingt je tot heel veel plannen en overdenken. Een bezoekje aan het ziekenhuis op 25 km van je woonplaats, neemt snel veel meer tijd en planning in beslag dan je zou willen. “Hoe ga ik er geraken?” Dat is de basisvraag, gevolgd door: “Neem ik de bus? Zo ja, rijdt er wel een bus? Hoeveel bussen moet ik dan nemen? Moet ik misschien tram/trein/bus combineren? Hoe lang ben ik dan onderweg? Moet ik in de spits reizen met risico op overprikkeling?”  En als het openbaar vervoer geen optie lijkt te zijn, komt de volgende vragenronde: “Wie kan mij dit keer brengen? Moet die persoon dan niet werken? Misschien moet ik de afspraak met de dokter proberen verplaatsen, maar hoe lang moet ik dan nog wachten voor een nieuwe afspraak?”

De combinatie van mijn epilepsie én herseninfarct had ervoor gezorgd dat ik al meer dan drie jaar (!) niet meer in de chauffeurszetel van de auto mocht zitten. Autorijden leek een lange tijd geen mogelijkheid meer, maar in oktober 2022 was er terug hoop. Ik was een jaar aanvalsvrij van epilepsie en daardoor kreeg ik (eindelijk) een voorlopige toelating om terug te mogen autorijden. Probleempje: vanwege het herseninfarct moest ik eerst de rijgeschiktheidsprocedure bij VIAS doorlopen. Ik bespaar jullie de details, maar ik kan het samenvatten als zes maanden gevuld met: keuring, papierwerk, opnieuw keuring, frustratie, nog meer papierwerk, stress, onzekerheid, rijgeschiktheidsproef, papierwerk, opluchting.

Sinds 10 maart heb ik terug een voorlopig rijbewijs. Het voelt goed en ik zie het als een gedeeltelijk herwonnen vrijheid. Nu nog effectief de baan op gaan met de wagen, want dat is mijn volgende beproeving. Dit is namelijk weer een cruciale stap in het “omarmen van mijn nieuwe ik”-proces: autorijden met NAH.

Doktersbezoeken zijn zeker niet altijd uitvoerig en gedetailleerd. Ze zijn soms ook oppervlakkig, vluchtig en onpersoonlijk. Veel draait dan om die ‘eerste indruk’ en dat in combinatie met het tempo waarop allerlei vragen worden afgevuurd, geven me flashbacks naar speeddaten.

Scheve vergelijking? Laten we eens kijken naar mijn recente consultatie met de verzekeringsarts. De afspraak is eenzijdig vastgelegd: een datum, tijd en locatie waar ik me naar moet schikken. Soort van ‘be there or be square’. De consultatie begint voor mij ook al met de voorbereiding. Welke kledij zal ik aan doen? Hoe geraak ik vlot op die bestemming? Moet ik alvast wat antwoorden inoefenen voor als ik toch zou dicht slagen?

Daarna start de verzekeringsarts met wat basisinformatie: naam, leeftijd, woonplaats, opleiding, hobby’s,… Vrij algemene vragen, maar toch al persoonlijk genoeg om alvast een kleine kant van mij te ontdekken. Een veilige opener dus.

Het gesprek wordt na 2 minuten minder oppervlakkig. Ik beantwoord een paar vragen over ‘mijn medische situatie’ en ik heb echt geen idee of ik ‘goed of slecht’ heb geantwoord. Is deze informatie relevant genoeg voor hem? Hoe hard moet ik me openstellen? De arts heeft een pokerface terwijl hij knikt, amper op kijkt en notities neemt. Oogcontact is immers niet voor iedereen weggelegd.

Net toen ik dacht dat we het gesprek nog verder gingen zetten, geeft hij aan dat hij wel genoeg weet. Het enige wat op dat moment nog ontbrak was het geluid van een gong omdat de tijd om is en een glaasje goedkope wijn…

Ik heb meestal een ‘gemiste kans-gevoel’ na zulke afspraken. Op een paar minuten tijd moet ik namelijk uitleggen wat er met mij gebeurd is 2,5 jaar geleden, hoe heel mijn parcours verlopen is, wat er nu gaande is, waarom er een terugval is, wat mijn plannen zijn voor de toekomst,… Vaak blokkeer ik en kan ik zelfs niet opsommen welke medicatie ik iedere dag neem.

Ik heb als NAH’er al een heel traject afgelegd waaronder uiteindelijk ook al een deeltje acceptatie. Nog eens echt bewust stilstaan bij dit hele traject en dit ‘snel snel’ proberen uitleggen aan bijvoorbeeld een adviserend arts op een paar minuten tijd is gewoon moeilijk.

Ik begrijp zeker dat artsen (ook de adviserende/keurende) onder grote druk staan en heel wat patiëntendossiers verwerken op een korte tijd. Maar kunnen we dat speeddaten toch houden voor een andere context?

Ik heb de afgelopen twee jaar in allerlei verschillende situaties heel veel “neen” te horen gekregen. En ter afwisseling was er ook wel eens complete windstilte in de vorm van geen enkel antwoord of reactie krijgen. Samen met die onverbiddelijke “neens” zie ik het als tegenwind. Het werkt tegen. Het maakt moeilijker. Het doet je twijfelen aan jezelf en je capaciteiten. Het kan jouw fragiele geloof in jezelf en de veerkracht waar je zo lang aan gebouwd hebt, heel plots en bruusk onderuit halen.

Ik heb ook niet altijd de energie om de tegenwind te trotseren dus soms draai ik toch eens mee met de windrichting. Choose your battles. Niet alles en niet iedereen is het altijd waard om daarvoor tegenwind te trotseren.

Maar soms wil ik wel in tegenwind verder gaan, want het kan het waard zijn om vol te houden. Dat drong nog eens extra door terwijl ik op vakantie wandelde op de top van de Canarische vulkaan ‘El Teide’. De wind was er meedogenloos en deed mijn gezicht rood gloeien. De zon was tegelijkertijd onverbiddelijk warm. De vele andere wandelaars zaten intussen in mijn nek te hijgen, lichtelijk geïrriteerd dat ik meer tijd en ondersteuning nodig had, maar toch ging ik verder. Ik moest en zou ook dat mooie uitzicht zien waar ik intussen al veel over had gelezen en gehoord. En ik werd ook beloond met een stralende felblauwe hemel, een schitterende zon en een uniek zicht op een landschap met een mengeling van sneeuw en futuristisch uitziende vulkanische rotsen.

Bij elke nauwkeurig uitgemeten stap die ik er op de vulkaan zette, dacht ik tegelijkertijd ook terug aan hoe ik een dikke twee jaar geleden amper mijn evenwicht kon bewaren. Ik dacht aan hoe ik elke dag moest focussen op de meest simpele handelingen en hoe al die uren met therapie eindeloos leken. Ik raakte toen nog snel gefrustreerd, ik was kwaad en ik vond mijn hele situatie onfair en uitzichtloos. Maar uiteindelijk heeft het blijven trotseren van die tegenwind me wel heel wat opgeleverd. Tegenwind lijkt op het eerste zicht enkel tegen te werken, maar soms kan het je ook helpen om sterker te worden.

Goede voornemens zijn deze periode populair en dus wil ik er bij deze ook eentje lanceren voor iedereen: kunnen we gaan voor meer menselijkheid in ons (dagelijkse) contact? In een digitale wereld waarin je moet chatten met een robot over je energiefactuurproblemen, je wekelijkse boodschappen er zelf door moet jagen aan de zelfscankassa, je zowat alles online kan bestellen zodat je bijna nooit een winkel binnen moet gaan,… is persoonlijk contact en menselijkheid soms ver te zoeken.

Toegegeven: de digitalisering maakt ons leven zeker ook wel makkelijker. Ook dat van mij. Laten we daar niet hypocriet over doen. Naast mijn kinesist, bestaat mijn wekelijkse sociale contact voornamelijk uit het vluchtige moment dat de postbode en de Hellofresh bezorger nuttige en minder nuttige spullen aan huis komen brengen mits ik winkels nog altijd mijd sinds mijn zenuwinzinking in de supermarkt zomer 2021.  Makkelijk, maar het is toch ook eenzaam en onpersoonlijk. Ik voel me minder mens.

Ik merk het ook op als ik mijn medische administratie moet opvolgen. Ik voel me geen patiënt, geen mens, ik voel me voornamelijk een dossier. Eén van de velen, dat besef ik zeker wel. Maar toen ik in een e-mail specifiek gericht aan mij werd aangesproken in derde persoon (voorbeeld: “Beste mevrouw Maes, Hierbij informeren we u dat het attest van Nickie Maes werd opgevraagd…”), vond ik het toch maar akelig. Het is alsof ik niet meer besta.

Daarnaast zou ik zoveel liever face-to-face contact hebben om ‘mijn dossier’ te bespreken. Daar zou ik  graag tijd en energie voor vrijmaken en zelfs bewust het risico nemen op overprikkeling. Maar als ik een afspraak wil maken, word ik meestal doorverwezen naar de website, een chatrobot of hang ik weer aan de telefoonlijn. Ik zie dan vaak meteen een enorme muur voor mij; dé medische administratiemuur waar je amper over geraakt.

Een goed voorbeeld geven is beter dan een mooie preek. Dus ook ik ga mijn best doen om mijn muur wat vaker te laten zakken en zo mijn menselijkheid meer naar de voorgrond te brengen. Het kan misschien helpen om zo over andere muren heen te komen.

Het is bijna zover. De dagen worden korter en kouder, de kerstversiering wordt vanonder het stof gehaald, er wordt een voorraad eten ingeslagen alsof het nooit meer lente zal worden, het hangt in de lucht, je voelt het in je portemonnee, je leest het overal: de feestdagen komen eraan!

Het is druk. Het is veel. En ja, het kan zeker gezellig zijn, maar ook zo overweldigend. Mensen zijn enthousiast, nieuwsgierig, ze willen praten en vragen stellen. Terwijl iedereen feestviert, probeer ik de vele gesprekken te volgen over andermans kinderen, grootse promoties, hun spannende reizen, buitenverblijven of flitsende bedrijfswagens. Ik probeer de enorme overload aan informatie te verwerken.

Terwijl iedereen feestviert, probeer ik ook inbreng te hebben in de uiteenlopende gesprekken, maar ik weet niet goed hoe, want mijn leven heeft nog nooit zo stil gestaan als de afgelopen twee jaar.

Terwijl iedereen feestviert, probeer ik mijn gezondheid vooral in het oog te houden. Hoe zit het met mijn energie? Kan ik nog wel blijven tot het dessert? Wat als die overprikkeling toch begint op te borrelen? Dan moet ik eigenlijk wel vertrekken, maar dat ene familielid heeft zoveel moeite gedaan om die vegan pecannotentaart à la Pascale Naessens te maken. Ik moet dan toch blijven om op z’n minst 1 stukje proeven? Maar wat als ik toch plots ‘breek’? Dat verpest toch enorm de sfeer? Dan krijgt die vegan pecannotentaart alvast niet de aandacht dat ze verdient. Terwijl iedereen feestviert, overloop ik steeds allerlei scenario’s, vluchtwegen en verontschuldigingen in mijn hoofd.

Hoe hou je rekening met jezelf tijdens een periode die voornamelijk draait om samenzijn?

Niet makkelijk. Vorig jaar was alvast geen succes. Ik negeerde mijn eigen lichaamssignalen en ging zo volledig de verkeerde richting uit. Kerst heb ik nog gehaald, maar oudjaar is me niet meer gelukt. En ja, hierdoor heb ik mensen teleurgesteld, maar eigenlijk voornamelijk nog het meeste mezelf. Oudjaar alleen in de zetel ‘vieren’ met een diepvriesmaaltijd, het kan en mag zeker, maar niet als dit een gevolg/straf is omdat je je op andere dagen moest forceren. Dit is ‘choose your battles’ met een feestmuts op. Luister naar je lichaam, baken je grenzen af, plan je rust in, forceer niks, maar probeer toch ook gewoon te genieten. Terwijl iedereen feestviert dit jaar, staat jouw rust en gezondheid nog altijd voorop.