Soms lukt het me. Iets wat lang te veel was, voelt ineens weer doenbaar. Ik kom buiten, voer een gesprek, voltooi een taak. En dan denk ik even: “Misschien gaat het intussen beter met mij?” Maar al snel volgt de twijfel: “Of heb ik gewoon geleerd hoe ik beter kan hinken?” Want soms voelt het alsof ik geleerd heb om te lopen op een been dat eigenlijk nog gebroken is. Niet omdat het genezen is, maar omdat stilstaan geen optie leek. Omdat de wereld bleef draaien, terwijl ik op zoek was naar houvast. Zelfs als ik wil stilstaan, moet ik blijven bewegen. Niet omdat het kan, maar omdat het moet.

Vanop afstand ziet het er misschien uit als vooruitgang. “Ik functioneer toch weer? Ik kom vooruit?” Maar niemand voelt wat het kost. Want vaak voelt het als stilstand in beweging; alsof mijn lijf vooruitgaat, maar mijn binnenkant achterblijft.

Soms is wat lijkt op herstel gewoon pure overleving. Een copingmechanisme, een slimmigheidje om te kunnen blijven functioneren in een wereld die geen rekening houdt met een lijf of hoofd dat het tempo niet meer aankan. Er zit wél kracht in die aanpassing. Maar het wordt lastig wanneer mijn camouflage wordt aanzien voor genezing of progressie. Wanneer mensen denken dat ik het allemaal wel trek, omdat ik het goed kan laten lijken.

Dus ja, ik loop misschien. Maar het is niet omdat ik beweeg, dat ik geen pijn meer heb.
Soms is het geen sprint vooruit, maar een hinkstapsprong op een breuklijn. Misschien hoef ik ook niet altijd te weten of het vooruitgang is of overleven. Misschien mag het gewoon zijn wat het is: een goede dag, zonder dat ik het moet labelen als ‘beter’ of ‘genezen’.

Vroeger waren er van die kleine hobbels op de weg. Dingen die even lastig waren, maar waar ik vrij moeiteloos overheen stapte. Een plotse wijziging in plannen, een drukke winkel, een onverwacht telefoontje… Bumps in the road. Niet meer dan dat.

Maar nu lijken diezelfde bultjes uitgegroeid tot heuse bergen. Dingen waar ik vroeger nauwelijks bij stilstond, kunnen me nu compleet uit balans brengen. Mijn brein heeft minder rek, mijn lijf minder veerkracht. Wat ooit een kleine aanpassing was, voelt nu als een klim met volle bepakking; zonder kaart, zonder gids en zonder zekerheid dat ik de top haal.

Soms voelt het alsof ik onderweg ben op een bergtocht waarvoor ik me nooit heb kunnen voorbereiden. Geen geplande route, geen goed weerbericht. Alleen de volgende stap en hopen dat ik niet uitglijd.

Mezelf aanpassen kost meer moeite. Mijn tolerantie voor prikkels, drukte en onverwachte situaties is gewoon lager. En dat mag. Het blijft zoeken naar manieren om die bergen iets minder steil te maken of op z’n minst betere schoenen te vinden om de tocht aan te kunnen.

Soms moet ik gewoon even stoppen, op adem komen en mezelf de tijd gunnen. Want ook al lijkt de weg zwaarder, ik zet wél nog stappen. En dat blijft het belangrijkste.

De lente is in aantocht! De dagen worden weer langer en dus nemen het aantal ‘terrasjes doen’ en spontane activiteiten ook weer toe. Maar meer daglicht betekent helaas niet automatisch meer energie. Toegegeven, de zon helpt wel om mijn humeur te verbeteren, maar het geeft geen stopcontacten om ‘mijn batterij’ even op te laden. Helaas werkt mijn lichaam ook niet op zonnepanelen…

Sinds mijn NAH is energie iets enorm kostbaar geworden. Er duurzaam en erg bewust mee omgaan is bijna een automatisme geworden. Energie gebruiken is voor mij nu zoals een lening. Ik neem wat, maar ik betaal het wel terug met rente. Soms staat de rente goed en moet ik niet zoveel terugbetalen, maar soms is de rente torenhoog en kost het me heel veel extra tijd en moeite.

Net zoals onze overheid, moet ik slim leren investeren in hernieuwbare energiebronnen, zij het op een ander niveau. Geen windturbines of zonnepanelen op mijn dak. Voor mij is dit dan voldoende rust, goede voeding en contacten en activiteiten die me energie geven in plaats van energie vreten. Mijn hernieuwbare energiebronnen zien er wat anders uit, maar zijn minstens even belangrijk. Want als ik daar niet in investeer, draait mijn systeem op noodstroom. En dat hou ik meestal niet lang vol.

Ik verwacht om de komende maanden nog wel wat energieleningen te moeten aangaan. Laat ons hopen dat ik niet te veel schulden opbouw bij de energiebank en dat de afbetalingen hiervan alsnog vlot zullen verlopen.

“Maak het onzichtbare zichtbaar”, las ik in een social media postje naar aanleiding van de ‘brain awareness week’. Want voor vele hersenletselhelden zijn heel wat gevolgen van hun NAH vaak onzichtbaar. En wat onzichtbaar is, wordt vaak niet gezien. Ook ik voel me regelmatig niet gezien. Maar soms wil ik ook niet gezien worden. Ik ben zelf nog regelmatig in dubio over hoe zichtbaar ik mijn NAH wil/kan tonen aan anderen.

Recent nog wilde ik een sportief uurtje groepsles volgen in een klein, lokaal sportclubje. Als nieuweling wordt er van je verwacht om je kort even voor te stellen; wie je bent, wat je doet, hoeveel kinderen je hebt, waar je woont (dorpse nieuwsgierigheid), wat je (sportieve) doelen zijn,… Voor de meesten in de groep is dit evident en hebben ze hun dagelijkse bestaan al knipogend samengevat in 2 minuten. En toen was het aan mij…

Tja, wat moet ik vertellen? Zal ik het houden bij mijn naam en dorpslocatie? Of geef ik hun het hele achtergrondverhaal?  Want een beknopte “Hallo, ik ben Nickie en ik heb NAH”, zal eerder nog meer vragen of ongemakkelijke stiltes oproepen dan antwoorden. Ik besloot om het die avond niet over mijn NAH te hebben. De evenwichtsproblemen en vreemde bewegingen van mijn linkerarm kon ik tijdens de meeste oefeningen met extra veel moeite maskeren. Mijn overvolle hoofd van de te luide, pompende beats stond op ontploffen, maar die weerslag hiervan kon ik dan gewoon thuis weer ongezien alleen uitzitten.

Op andere momenten smeek ik dan weer bijna om gezien te worden, of meer bepaald, dat mijn NAH gezien wordt. Zichtbaarheid is dan ook iets wederzijds. Soms vraagt het van anderen om beter te kijken, soms van onszelf om te durven verschijnen.

De backstage van het leven. Daar bevind ik me nu meestal. Ik ben hier namelijk nog wel en ik doe wel mee, maar ook niet helemaal. Terwijl anderen op het podium staan met of zonder maskers of vermomming en hun ‘toneeltje des levens’ opvoeren, sta ik in de backstage. Dat klinkt negatief, maar dat hoeft het niet per se te zijn. Het is maar hoe je het zelf bekijkt.

Sinds mijn NAH, lijkt het soms alsof ik meer backstage leef, maar ik kan intussen wel de volledige setting beter observeren. Ik zie namelijk niet enkel dat grote levenspodium met die verblindende spotlights, maar ik zie nu ook beter wat en wie er nog achter die spotlights zit. Wie helaas ook vergeten wordt. Wie over het hoofd gezien wordt. Wie geen (grote) rol krijgt op het podium, maar wel probeert bij te dragen achter de coulissen. Eigenlijk zou iedereen eens wat meer achter het gordijn moeten kijken. Ook de hoofdrolspelers van het ‘toneel des levens.’ Het maakt de opvoering enkel geloofwaardiger en unieker.

Want zonder backstage, is er ook geen frontstage, dat vergeten we misschien wel eens. Ik heb mijn podiumrol nog niet echt teruggevonden. Misschien blijf ik toch achter die coulissen? En misschien mag ik de kracht van die backstage ook niet onderschatten? Of wordt het misschien een ander soort podium? En wat mijn rol daar dan zal zijn, dat weet ik ook nog niet. Voorlopig flirt ikzelf nog even tussen front en back. En dat is ook oké.

Een nieuw jaar, een nieuwe teleurstelling. Ik weet het. Dit is een triest en melodramatisch begin om 2025 in te luiden en mensen willen liever iets positiefs, sterks of spannends lezen. Helaas. Ook dit is mijn leven. En als ik het hier al niet mag neerschrijven, waar dan nog wel? 

Ik heb recent besloten om weer een vrijetijdsopleiding stop te zetten. Voor mij was dit nochtans iets nieuws, iets spannends, iets waarvan ik dacht dat het mijn ding wel zou zijn. Een zoveelste poging om iets te vinden waar ik mezelf kan ontplooien, een nieuwe identiteit vinden, een uitweg uit het zwarte gat, een reden om mijn huis te verlaten, …

In september was ik dan ook met goede moed aan deze opleiding begonnen, ik had de leerkracht ook op voorhand ingelicht over ‘mijn problematiek’. Ik denk nog altijd dat ze er stiekem geen knijt van begreep, maar ze kon wel vatten dat ik geen ‘topstudent’ ging worden en regelmatig afwezig zou zijn. Ik werd toen nog gerustgesteld dat het geen ramp is als ik eens een keertje een les miste.

Maar eens ‘een keertje’ niet naar de les komen, werden ‘meerdere keren’. En die keer dat ik dan wel kwam, liep ik zo achter en viel ik constant uit de lucht dat ik gefrustreerd raakte. Frustratie werd dan uiteindelijk ook demotivatie. En zonder motivatie kon ik geen energie meer opwekken en gingen mijn lichaam en brein in lockdown.

Ik verwachtte er nochtans zo veel van. Want zo ben ik dan, als ik ergens voor ga, is het vol verwachting en smijt ik me naar mijn beste vermogen. Dat maakt natuurlijk dat die boemerang eens zo sterk terugvliegt in mijn gezicht.

In het woord ‘verwachtingen’ zit letterlijk het woord ‘wacht’. Maar wachten waarop? En hoelang nog wachten? Ik vermoed dat dit nieuwe jaar wel weer wat in petto zal hebben voor mij. Daar moet ik op blijven vertrouwen. Hoe bitter het jaareinde ook heeft mogen smaken, het nieuwe jaar kan misschien weer wat zoets brengen. Grote dingen, kleine dingen, momenten, ervaringen, mensen, emoties, kansen, lessen, … laat ze maar komen. In tussentijd zal ik wachten en niet te veel verwachten.