Altijd leven met een “misschien”: voor de sociale contacten is dit alvast een dooddoener. En voor mezelf ook. Want ik zou zo graag eens voluit “ja” of “nee” kunnen zeggen op uitnodigingen of afspraken.

Het is alleszins heel frustrerend om die “misschien” zo vaak en zo snel te moeten inroepen. Helemaal in het begin van mijn revalidatie ging ik nog vaak voor een “volle ja” en was de teleurstelling dan ook groot als ik merkte dat het me toch niet lukte. Dat is meermaals gebeurd. Zulke ervaringen waren verantwoordelijk voor zo’n 63% van mijn mentale inzinkingen. Mijn tegenreactie was erna dan ook om extreem voorzichtig te zijn en bijna niet meer op afspraken of uitnodigingen in te gaan. “Want het zal me toch weer niet lukken.” Van die mindset word je dan ook weer niet vrolijk en dan staat die deur naar een kluizenaarsbestaan plots wagenwijd open.

Wat moet je dan wel doen? Tja, de dagen en dus ook je NAH nemen zoals het komt. Kijk wat er kan, blijf dromen, maak plannen, ga toch eens in op een uitnodiging of afspraakje. Wie weet valt het supergoed mee!

En moet je toch weer gaan voor die “misschien”? Hou dan de volgende oorwurm maar in het achterhoofd:

“Een andere keer misschien

dan blijven we wel slapen

en kunnen dan misschien als het echt moet,

wat over koetjes, voetbal en de lotto praten,

nou dag tot ziens, adieu het gaat je goed.”

– Herman van Veen –

Tijdens een casual ‘smalltalk’-gesprek ging het over de voorbereiding van mijn eigen trouwfeest waarbij ik liet vallen dat ik genoeg rustpauzes ging inplannen, de gasten had verwittigd over mijn noden, mijn eigen ‘escape room’ had geregeld tijdens het feest, etc. Ik kreeg daarop meteen de vraag van iemand waarom ik me zo ‘druk maakte in die drukte?’ ‘Dat is toch net leuk?’ De persoon in kwestie wist nog niks over mijn NAH, dus ik gaf een korte, maar toch vrij eerlijke samenvatting over mijn situatie met een aantal kernwoorden zoals: herseninfarct, revalidatie, onzichtbare restletsels, overprikkeling, vermoeidheid, rust nodig, beperkte belastbaarheid, mee leren omgaan,…

Maar hoewel ik me dus kwetsbaar opstelde en vrij transparant wilde zijn, zag ik de gesprekspersoon in kwestie dichtklappen. Ik zag paniek, twijfel en onduidelijkheid in haar ogen. Heel mijn relaas deed duidelijk geen belletje rinkelen en ze trok zich dan ook vrij snel terug uit het gesprek terwijl ik vermoed dat ze eigenlijk nog heel veel vragen had. Jammer, maar intussen heb ik geleerd dat als de vragen ongesteld blijven, dat ik ze ook beter onbeantwoord laat. Alleszins toch bij zulke casual gesprekken met mensen die niet dicht bij mij staan.

Mijn tip? Peil of mensen waar je mee in interactie gaat écht meer over je NAH willen weten of begrijpen. Anders kost het helaas veel verloren moeite en energie om zoveel kwetsbaarheid te tonen. Geef hen een tipje van de sluier en laat het dan aan hen of zij die sluier verder willen optillen of niet. En als blijkt dat ze het toch allemaal niet hoeven weten of snappen? Aanvaard dan dat ze het toch eigenlijk liever enkel over koetjes en kalfjes willen hebben.

Regelmatig krijg ik wel eens te horen dat ik “toch wel sterk ben en dus geen hulp nodig heb” of dat “dingen bij mij wel vlotter zullen gaan omdat ik altijd zo positief blijf”. Op het eerste zicht zijn dit complimenten en ik denk dat ze ook wel meestal positief bedoeld zijn. Waarom heb ik er dan toch altijd een raar gevoel bij als ik deze opmerkingen krijg?

Ik denk dat het komt omdat leven met NAH voornamelijk een onzichtbare last is, maar zichtbaar of niet, het is en blijft een zware rugzak om te dragen. Op sommige dagen lijkt ie misschien wel lichter, maar voor je het weet, voelt die lading weer veel zwaarder. Alsof het plots volgestouwd zit met lood.

Intussen heb ik ook geleerd dat het niet veel opbrengt om constant te klagen dat de rugzak zwaar weegt. Hij wordt er in ieder geval niet lichter door. Dus ja, ik draag die rugzak. En neen, ik toon niet constant hoe zwaar hij is. Want of ik het nu wil of niet, hij moet en zal toch gedragen worden. De rugzak hangt als het ware vast aan mijn lichaam en kan ik nooit meer losmaken. Ik kan me er enkel in berusten dat ie er altijd zal zijn en ik hem (beter) moet leren dragen.

Dus bij deze: het is niet omdat iemand zijn rugzak goed probeert te dragen dat ie dan niet zwaar kan zijn. Integendeel, iedere helpende hand kan de lading misschien telkens een beetje meer draaglijk maken. Maar ook als rugzakdrager zelf mag je zeker aangeven dat die rugzak er is en dat ie soms toch meer doorweegt dan anders en dat alle hulp dan extra welkom is.

Plannen. Organiseren. Agenda’s checken. Leuke restaurantjes zoeken. Nieuwe activiteiten of plekjes verkennen. De routes uitstippelen. Het vervoer boeken.

Allemaal zaken die mijn brein vroeger bijna moeiteloos deed. Misschien kwam er toen ook endorfine vrij als het me weer eens was gelukt om een hele dag eropuit te plannen inclusief allerlei leuke out of the box activiteiten en het praktische en financiële plaatje succesvol te regelen.

Yup. Ik was een planner, doener en dus ook vaker initiatiefnemer. Ik kon niet passief zitten toekijken of wachten op anderen om het initiatief te nemen. Neen, ik nam het dan liever zelf in handen. Waarom? Omdat ik een controlefreak ben. Omdat ik het graag deed. En iets met “wat je zelf doet…”

En toen was er NAH en is zelfs een uitje naar de bibliotheek al triggerend. Mijn digitale agenda en mijn to do-lijstjes zijn heilig. Een dagje eropuit komt vaak met veel vragen, twijfels en toch ook wel ongemak. Geen endorfine meer. De controlefreak is soms zelfs nóg meer aanwezig dan vroeger omdat ik met NAH nog meer behoefte heb aan structuur en planning. Maar laat dat nu net zijn waar ik zelf minder grip op lijk te hebben.

Het is op zulke momenten dat er weer een gevecht is tussen oude ik en nieuwe ik. Enerzijds wíl ik echt alles weer zelf regelen en toegegeven soms lukt het ook eens, maar het kost me altijd wel weer wat op vlak van energie en belastbaarheid.

Wat te doen? Wel, toch ergens (weer) loslaten, communiceren met anderen, hulp vragen/aanbieden,…

Mijn antwoord op de vraag “Kan je nog initiatief nemen als je NAH hebt?” is dan ook: “Ja, dat kan, maar hulp is wenselijk.”

Met de huidige hoge temperaturen kunnen we stellen dat de zomer effectief voor de deur staat. Veel en warm zonlicht dient zich aan. Want daar hebben we nu wel lang op moeten wachten, toch? Voor mensen met hersenletsel is hitte vaak een extra beproeving, dus ik aanschouw het zomerse weer meestal vanuit mijn raam dichtbij mijn ventilator. Als een vampier met energiestoornissen, houd ik me vooral gedeisd en ver weg uit het zonlicht. Mijn dermatoloog zal dit zeker toejuichen, maar dat terzijde.

Naarmate de hitte aanhoudt, klinkt er ook soms meer geklaag: “te warm”, “te droog”, “te snel/lang licht”, klinkt het in de media, op de social mediaplatformen, bij de lokale bakker,… En zo is het ook nooit goed.

Misschien zijn we op dit moment gewoon wat verwend? Misschien zijn we alweer vergeten hoe nat en koud het de afgelopen winter en lente was? Hoe we toen hunkerden naar een zonnestraaltje.

Misschien zijn de regen en wolken af en toe nodig om ons terug te doen beseffen wat zonlicht met ons doet? Als het altijd goed weer is, écht altijd, 365 dagen per jaar, dan ga je het ook maar gewoontjes vinden. En allicht is dit ook zo in het dagelijkse leven met gezondheid, relaties, ervaringen, connecties, financiën, zekerheden, enz. Je mist het meestal pas écht als het weg is.

Voordien was ik ook één van die mensen die steeds onbevreesd naar boven keek, recht de felle zon in, zodat ik quasi meteen verblind werd. En als ik daarna probeerde rond te kijken zag ik enkel vlekken of alles was wazig. Ik was te gretig en semi-verblind, maar het leven ging gewoon verder zijn gang. Ik dacht dat het zo hoorde.

Nu leef ik al vaker met schaduw.  Dit door de wolken die regelmatig voor de zon komen hangen, maar daardoor kan ik wel beter zien wat er rondom mij gebeurt. En als de zon dan schijnt, probeer ik dit niet zomaar meer voor lief te nemen.  Af en toe stormt het zelfs, maar ik heb intussen geleerd dat je ook kan dansen in de regen.

Leven met NAH is voor mij zoals volledig onvoorbereid een marathon lopen.  Ik zie mezelf dan als die recreatieve jogger tussen allerlei semiprofessionele afgetrainde hardlopers. Ik kan eigenlijk écht niet volgen, maar toch doe ik mee.

Het is uitputtend, vermoeiend, regelmatig struikelen, vallen en weer rechtop kruipen. Zowel fysiek als mentaal gaat er van alles door me heen. Er is hoop, wanhoop, zekerheid, twijfel, opluchting, teleurstelling,… Er is alles en tegelijkertijd ook niks.

Iedere behaalde etappe zou eigenlijk een overwinning moeten zijn, maar veel tijd om dit te erkennen is er niet want ik moet meteen weer verder naar de volgende. Tijdens die marathon overheerst ook voornamelijk veel eenzaamheid ook al ben ik omringd door zoveel anderen. We zijn dan ook niet zomaar mensen meer. Neen, zodra de marathon start zijn we deelnemers. We doen mee voor de beste tijd, voor een podiumplaats, voor een record, voor een weddenschap, voor de fun,… Iedereen heeft zo zijn eigen redenen om mee te lopen. De competitiedrang neemt het vaak over bij velen en er is weinig ruimte en tijd om effectief stil te staan bij elkaar.

Uiteindelijk zet ik ondanks alles toch door en bereik ik totaal uitgeput de finish. Maar in plaats van rust en opluchting bij de eindmeet, ervaar ik meteen weer stress zodra er veroordelende vragen op me worden afgevuurd zoals: “Waarom ben jij de laatste?” “Kan je echt niet beter dan dat?” “Heb je wel genoeg getraind?” Terwijl de medemarathonlopers en toeschouwers nog volop in de roes van de race zitten en zich klaarmaken voor de afterparty, houd ik het voor bekeken. Ik zonder me af, probeer kalm te worden en ik kijk enkel toe vanop een afstand want dat is waar ík echt nood aan heb. Totdat een paar omstaanders me in het vizier krijgen en me absoluut willen overeind trekken, mee het feestgedruis in. Het enige wat hen kan overtuigen om me toch los te laten en daar te laten zitten is door heel expliciet te vragen: “Mag ik (l)even?”