“Maak het onzichtbare zichtbaar”, las ik in een social media postje naar aanleiding van de ‘brain awareness week’. Want voor vele hersenletselhelden zijn heel wat gevolgen van hun NAH vaak onzichtbaar. En wat onzichtbaar is, wordt vaak niet gezien. Ook ik voel me regelmatig niet gezien. Maar soms wil ik ook niet gezien worden. Ik ben zelf nog regelmatig in dubio over hoe zichtbaar ik mijn NAH wil/kan tonen aan anderen.

Recent nog wilde ik een sportief uurtje groepsles volgen in een klein, lokaal sportclubje. Als nieuweling wordt er van je verwacht om je kort even voor te stellen; wie je bent, wat je doet, hoeveel kinderen je hebt, waar je woont (dorpse nieuwsgierigheid), wat je (sportieve) doelen zijn,… Voor de meesten in de groep is dit evident en hebben ze hun dagelijkse bestaan al knipogend samengevat in 2 minuten. En toen was het aan mij…

Tja, wat moet ik vertellen? Zal ik het houden bij mijn naam en dorpslocatie? Of geef ik hun het hele achtergrondverhaal?  Want een beknopte “Hallo, ik ben Nickie en ik heb NAH”, zal eerder nog meer vragen of ongemakkelijke stiltes oproepen dan antwoorden. Ik besloot om het die avond niet over mijn NAH te hebben. De evenwichtsproblemen en vreemde bewegingen van mijn linkerarm kon ik tijdens de meeste oefeningen met extra veel moeite maskeren. Mijn overvolle hoofd van de te luide, pompende beats stond op ontploffen, maar die weerslag hiervan kon ik dan gewoon thuis weer ongezien alleen uitzitten.

Op andere momenten smeek ik dan weer bijna om gezien te worden, of meer bepaald, dat mijn NAH gezien wordt. Zichtbaarheid is dan ook iets wederzijds. Soms vraagt het van anderen om beter te kijken, soms van onszelf om te durven verschijnen.

De backstage van het leven. Daar bevind ik me nu meestal. Ik ben hier namelijk nog wel en ik doe wel mee, maar ook niet helemaal. Terwijl anderen op het podium staan met of zonder maskers of vermomming en hun ‘toneeltje des levens’ opvoeren, sta ik in de backstage. Dat klinkt negatief, maar dat hoeft het niet per se te zijn. Het is maar hoe je het zelf bekijkt.

Sinds mijn NAH, lijkt het soms alsof ik meer backstage leef, maar ik kan intussen wel de volledige setting beter observeren. Ik zie namelijk niet enkel dat grote levenspodium met die verblindende spotlights, maar ik zie nu ook beter wat en wie er nog achter die spotlights zit. Wie helaas ook vergeten wordt. Wie over het hoofd gezien wordt. Wie geen (grote) rol krijgt op het podium, maar wel probeert bij te dragen achter de coulissen. Eigenlijk zou iedereen eens wat meer achter het gordijn moeten kijken. Ook de hoofdrolspelers van het ‘toneel des levens.’ Het maakt de opvoering enkel geloofwaardiger en unieker.

Want zonder backstage, is er ook geen frontstage, dat vergeten we misschien wel eens. Ik heb mijn podiumrol nog niet echt teruggevonden. Misschien blijf ik toch achter die coulissen? En misschien mag ik de kracht van die backstage ook niet onderschatten? Of wordt het misschien een ander soort podium? En wat mijn rol daar dan zal zijn, dat weet ik ook nog niet. Voorlopig flirt ikzelf nog even tussen front en back. En dat is ook oké.

Een nieuw jaar, een nieuwe teleurstelling. Ik weet het. Dit is een triest en melodramatisch begin om 2025 in te luiden en mensen willen liever iets positiefs, sterks of spannends lezen. Helaas. Ook dit is mijn leven. En als ik het hier al niet mag neerschrijven, waar dan nog wel? 

Ik heb recent besloten om weer een vrijetijdsopleiding stop te zetten. Voor mij was dit nochtans iets nieuws, iets spannends, iets waarvan ik dacht dat het mijn ding wel zou zijn. Een zoveelste poging om iets te vinden waar ik mezelf kan ontplooien, een nieuwe identiteit vinden, een uitweg uit het zwarte gat, een reden om mijn huis te verlaten, …

In september was ik dan ook met goede moed aan deze opleiding begonnen, ik had de leerkracht ook op voorhand ingelicht over ‘mijn problematiek’. Ik denk nog altijd dat ze er stiekem geen knijt van begreep, maar ze kon wel vatten dat ik geen ‘topstudent’ ging worden en regelmatig afwezig zou zijn. Ik werd toen nog gerustgesteld dat het geen ramp is als ik eens een keertje een les miste.

Maar eens ‘een keertje’ niet naar de les komen, werden ‘meerdere keren’. En die keer dat ik dan wel kwam, liep ik zo achter en viel ik constant uit de lucht dat ik gefrustreerd raakte. Frustratie werd dan uiteindelijk ook demotivatie. En zonder motivatie kon ik geen energie meer opwekken en gingen mijn lichaam en brein in lockdown.

Ik verwachtte er nochtans zo veel van. Want zo ben ik dan, als ik ergens voor ga, is het vol verwachting en smijt ik me naar mijn beste vermogen. Dat maakt natuurlijk dat die boemerang eens zo sterk terugvliegt in mijn gezicht.

In het woord ‘verwachtingen’ zit letterlijk het woord ‘wacht’. Maar wachten waarop? En hoelang nog wachten? Ik vermoed dat dit nieuwe jaar wel weer wat in petto zal hebben voor mij. Daar moet ik op blijven vertrouwen. Hoe bitter het jaareinde ook heeft mogen smaken, het nieuwe jaar kan misschien weer wat zoets brengen. Grote dingen, kleine dingen, momenten, ervaringen, mensen, emoties, kansen, lessen, … laat ze maar komen. In tussentijd zal ik wachten en niet te veel verwachten.

Eenzaamheid is een topic dat deze maand extra veel aandacht krijgt. Niet enkel in kader van de Warmste Week-actie, maar ook omdat eenzaamheid vooral tijdens de feestdagen nog meer kan opspelen dan anders.  

Sommige mensen brengen de feestdagen alleen door. Maar is dat dan per definitie altijd slecht en negatief? Want ook ik breng namelijk heel wat tijd alleen door (om op te laden, te ontprikkelen, te rusten,…), maar ik voel me dan niet per se altijd eenzaam. Ik heb me namelijk ook al eenzaam gevoeld terwijl ik letterlijk omringd was door een grote groep mensen. Ik was dan niet alleen, maar voelde me wel eenzaam.

Ik las ergens online het woord ‘alleenzaam’. Het blijkt een term te zijn die bedacht is tijdens de coronapandemie door de Canadese psycholoog Robert Coplan en volgens hem slaat het op het gevoel dat je kunt krijgen als je niet genoeg tijd voor jezelf hebt. Het grootste verschil tussen alleen-zijn en eenzaamheid, is dat je niet zelf kiest voor eenzaamheid. Voor alleen-zijn wel.

Met de aankomende drukke feestdagen, is tijd voor jezelf nemen in een periode die draait rond samenzijn, enorm uitdagend. Het is een kwestie van tijd vooraleer de feestgekte weer uitbreekt en ik raar aangekeken zal worden als ik beken dat ik er eigenlijk niet zo hard naar uitkijk. Gezondheid boven kalkoen met cranberrysaus, rust en stilte boven Kerstkaraoke,… Ieder jaar lukt het me steeds beter om me hier minder van aan te trekken en meer naar mijn lichaam te luisteren.

Samen vlammen tegen eenzaamheid is top, maar tijdens de drukke feestdagen laat ik toch ook af en toe mijn eigen waakvlam aanwakkeren.

Toen ik mijn herseninfarct kreeg, kreeg ik meteen (de dag erna) ook de boodschap van één van de vele dokters die ik toen vluchtig zag tijdens mijn ziekenhuisopname: “Ja, mevrouw, u heeft helaas een beroerte gehad, maar u bent nog jong. Jongere mensen hebben doorgaans een betere prognose. U geraakt hier wel weer bovenop.” Dat was toen een mooie hoopgevende boodschap. Zo eentje uit de films waarbij een benarde situatie plots magisch wordt, alsof het hoofdpersonage uit het eigen, verzwakte lichaam treedt en zowaar superkrachten krijgt.

Maar dit is geen film. Dit is mijn leven en tot nu toe is er weinig magie aan te pas gekomen.

Ja, ik ben jong en ik heb nog een heel leven voor mij. Maar tegelijkertijd is deze denkwijze een valkuil want het brengt zo’n waanzinnige druk met zich mee. Soms zorgt dit voor een stortvloed van maatschappelijke verwachtingen die telkens voor mijn deur staan, zelfs als ik die deur maar op een klein kiertje openzet. Het is vaak zo overweldigend dat ik de deur gewoon weer moet dichtgooien vooraleer het me weer opslorpt en vernietigt. 

En neen, dé deur is voor mij niet permanent gesloten. Maar echt open is ie ook niet. Het is voor mij eerder een klapdeur. Zo één zoals in vele horecazaken, een klapdeur die kraakt en piept telkens wanneer je er doorheen gaat en die best heftig kan terugschieten en dus eigenlijk constant open en dicht wankelt.

Niet echt open, niet echt dicht. Dat is voor mij het leven met niet-aangeboren hersenletsel op jonge leeftijd.

Deze maand geen cursiefje, maar een boek!

Wat gebeurt er als je een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) oploopt en wat is de impact op je leven? Wat als je hierdoor niet meer kan zijn wie je ooit was?

Hoe leer je omgaan met de soms vage en/of onzichtbare gevolgen? Waarom is het zo moeilijk te plaatsen? Kan je (opnieuw) een vervuld leven uitbouwen na het oplopen van een NAH? 

In het boek Breinbreuk beschrijft Nickie openhartig hoe het leven een abrupte wending kan krijgen door de diagnose NAH. Ze deelt persoonlijke inzichten, ervaringen en concrete tips om NAH tastbaarder en duidelijker te maken voor iedereen die hier (on)rechtstreeks mee te maken krijgt.

Breinbreuk geeft hiermee een intieme inkijk in het gebroken brein van mensen met NAH, steekt lotgenoten een hart onder de riem en biedt een woordenboek om de communicatie met en het begrip van naasten en specialisten te bevorderen.

Je kan het boek bestellen via Standaard Boekhandel, Donner, Bruna en bol.com.
Veel leesplezier!