Een cursiefje over leven met NAH, door een persoon met NAH

Ik ben Nickie Maes, 30 jaar en ik heb een passie voor reizen, schrijven en sporten. Eind 2020 liep ik door een herseninfarct mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op. Sindsdien is mijn leven drastisch veranderd en probeer ik mijn passie voor schrijven in te zetten om te leren omgaan met mijn niet-aangeboren hersenletsel.

Elke maand schrijf ik in dit cursiefje onder meer over hoe ik mijn leven opnieuw probeer op te pikken na mijn herseninfarct.

JULI 2022

Denken en doen

Als ik schrijf dan denk ik en als ik denk dan schrijf ik. Denken en schrijven gaan vaak hand in hand. Zo is mijn blog een belangrijk onderdeel van mijn therapie, mijn ultieme moment voor zelfreflectie en veel “aha”-momentjes. Ik kan het alleen maar aanraden om ook op zoek te gaan naar de dingen waardoor jij kan nadenken en reflecteren. Er zijn geen standaarden; wat voor jou werkt, werkt en dat is dan dik oké.

En hoewel ik er zeker voldoening uithaal om zo veel te denken, wilde ik toch ook meer met mijn gedachten doen dan ze enkel neerschrijven. Ik heb vaak ingevingen op de meest random momenten. Zo wandelde ik laatst voorbij het treinstation en zag ik een paar enthousiaste mensen met hun rugzak gepakt en gezakt opstappen. En toen trakteerde mijn brein me op een eigen rit met allerlei bipolaire gedachten als tussenstop. Het maakte me eerst triest, dan weer kwaad, teleurgesteld, wanhopig en dan nam mijn koppigheid weer de hoofdrol in: “Verdomme, ik wil dit ook.”

En voilà; zo ging ik terug meer denken over groepsreizen voor mensen met NAH. Maar dit keer wilde ik hier ook iets mee doen. Ik wil bijvoorbeeld reisorganisaties aanspreken om te bekijken of inclusief reizen ook specifiek voor mensen met NAH een mogelijkheid kan zijn. Maar enkel mijn visie en input over dit soort reis op maat is niet genoeg. Ik heb de hulp van alle NAH’ers nodig die eventueel ook graag op (groeps)reis zouden gaan. Dus ik maakte een enquête op om te peilen wat de verwachtingen en mogelijkheden zijn. Hoe meer input, hoe beter!

Wil jij ook meehelpen? Vul dan de enquête in.

Enkel denken brengt jou waarschijnlijk niet in een andere omgeving. Enkel doen geeft jou waarschijnlijk geen mentale uitdaging. Het is pas als de twee gecombineerd worden dat je echt ergens heen gaat; mentaal én fysiek. Denken én doen.

JUNI 2022

Maskers af

Sinds mijn NAH moet ik dagelijks mijn ‘nieuwe ik’ zoeken. Maar waar ik het soms nog het moeilijkste mee heb is; “Welke versie van mezelf wil/kan/mag ik laten zien aan anderen?”

Dat mensen af en toe een masker opzetten, dat staat zeker vast. Ook ik heb een masker, zelfs een specifiek: “ik heb NAH, maar ik zeg dit liever niet”-masker. Zo kan een bezoekje bij de kapper al een innerlijke strijd zijn als hij zijn onschuldige ‘smalltalk’-vragen stelt zoals: “Wat doe je van werk?” “Heb je dan vakantie nu want je hebt tijd om overdag te komen?”. Ik verkramp dan telkens, mompel snel iets en doe alsof ik heel gefascineerd ben door die speciaal ruikende shampoo om toch maar van onderwerp te kunnen veranderen.

Voor alle duidelijkheid: ik schaam me niet voor wat er met mij gebeurd is. Het is meer omdat ik geen ‘gedoe’ wil, omdat ik niet weet hoe anderen zullen reageren. Vertel ik hen de verbloemde versie of niet? Ga ik voor de “ik twijfel nu aan alles”-versie of kies ik voor de “maar ik blijf positief”-versie? Of vertel ik gewoon niks omdat ik vermoed dat ze het niet gaan snappen of dat ze zich te ongemakkelijk zouden voelen? Het is ‘mindreading next level’.

En hoe meer ik dit deed, hoe meer ik steeds dacht: “Waarom kan ik niet gewoon zeggen hoe het echt zit?” En dan geef ik die andere tenminste nog de kans om een reactie te geven. En wie weet wat voor verrassende gesprekken dat nog kan opleveren. Op een gegeven moment is alles ook wel gezegd over die ene shampoo…

En ja, soms zullen er nog vervelende, onbegripvolle of pijnlijke reacties zijn.

Mijn ultieme tip? Laat dat masker wat vaker af en probeer toch gewoon zoveel mogelijk te vertellen hoe het zit. Als die andere er dan niet mee kan omgaan of begrip kan tonen voor jouw aandoening, is dat hun probleem, niet dat van jou.

MEI 2022

Lege besteklade

Vermoeidheid en weinig energie hebben zijn twee klachten die sinds mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH) een hoofdrol spelen. Vroeger nam ik vermoeidheid vaak niet serieus. Het was een kwestie van die batterij terug op te laden. Maar wat als die batterij nooit meer volledig opgeladen wordt? Wat als je de dag al start met een halve batterij? Als dit over een smartphone zou gaan, zou die al aan vervanging toe zijn. Helaas kan ik mijn lichaam niet zomaar vervangen of een nieuw exemplaar bestellen.

Vroeger had ik regie over mijn eigen lichaam en als ik fysiek en/of mentaal moe was, kon ik mezelf nog een extra “push” geven. Nu ik geen regie meer heb over mijn lichaam, zijn mijn dagen soms zoals een film zonder plot. Het is werkelijk een ware kunst om in te schatten wat er wel/niet zal lukken op een dag.

Het is moeilijk om dit alles toe te geven aan mezelf, maar hoe leg ik dat in hemelsnaam uit aan mensen die me regelmatig van top tot teen bekijken en letterlijk zeggen: “Maar je ziet toch niks aan jou”? Intussen besef ik dat niet-zichtbare gevolgen zoals vermoeidheid en energiegebrek zeker niet “NAH-exclusief” zijn. Er zijn ontelbaar veel ziektes/aandoeningen waarbij er “niet meteen iets te zien” is, maar er wel degelijk iets gaande is. De hardware ziet er oké uit, maar de software wil niet mee.

Ik speurde op het internet naar soortgelijke verhalen en ik kwam zo vrij snel uit op een video van de Amerikaanse Christine Miserandino, de uitvindster van “The Spoon Theory”. Aan de hand van “beschikbare lepels” legt ze uit hoe het is om dagelijks bewuste keuzes te maken omdat je vanwege een chronische ziekte weinig energie hebt. Het komt erop neer dat je nooit genoeg lepels hebt om een hele dag te vullen. Lepels op = energie op. Dus als je tijdens een volgend etentje weer die vervelende vraag krijgt over jouw vermoeidheid/energiepeil, gooi die besteklade dan gerust eens open. 😉

Schrijven is voor mij is dit een soort van therapie. Voor lotgenoten kunnen mijn reflecties een klankbord zijn.

Lees je graag nog meer? Neem dan zeker ook eens een kijkje op mijn blog: www.verdermetnah.com.