Op 8 oktober 2020 veranderde mijn leven heel plots. Tijdens de wekelijkse looptraining met de loopclub zakte ik plots in elkaar en werd ik weggebracht naar de dichtstbijzijnde spoedafdeling. De volgende dag kreeg ik een akelig verdict van de neuroloog ter plaatse: “een herseninfarct”. De eerste weken in het ziekenhuis verliepen in een roes. Er was veel onduidelijkheid over waarom ik een herseninfarct had gekregen en wat ik er exact aan zou over houden. Vele testen volgden waarbij bepaalde lichaamsdelen dan telkens werden geviseerd als boosdoener: mijn hart, mijn bloedvaten, mijn ruggenmerg, mijn DNA,.. Het leek soms foute bingo. Bij ieder lichaamsonderdeel zat er een ander medisch verhaal achter en kwamen er telkens vragen in mij op zoals: “Ben ik nu een hartpatiënt? Of was het toch door een hersenvliesontsteking? Of ligt het aan mijn levensstijl? Is het een genetische aandoening?”
Uiteindelijk kwam er gelukkig (maar tegelijkertijd ook jammer genoeg) niks concreets uit de testen. Geen officiële oorzaak. Ik werd ‘gezond’ verklaard. Het voelde onwerkelijk, als een nachtmerrie waarvan ik maar niet wakker werd. En toen kwam de angst. Ik merkte vrij snel
dat ik niet meer zelfstandig kon wandelen, mijn haar niet meer zelf kon wassen of geen bord kon vasthouden met beide handen. Dit omdat mijn evenwicht en coördinatievermogen voornamelijk waren aangetast. Het leek alsof mijn lichaam nooit eerder geleerd had om te wandelen, alsof mijn brein geen flauw idee had hoe het mijn ledematen moest aansturen. Vanaf toen raasde er van alles door mijn hoofd. Ik was 28 jaar toen het gebeurde, ik had net een huis gekocht samen met mijn partner en ik was ingewerkt in een nieuwe job. Ik had nog veel plannen, dromen en verwachtingen,… En ja, die zijn er nog steeds, maar ik zal ze wel drastisch moeten bijstellen.
De angst sloeg na een paar maanden geleidelijk aan over naar boosheid. Ik ben het afgelopen anderhalf jaar veel kwaad en gefrustreerd geweest. Omdat de revalidatie lang zou duren, omdat ik er geen zin in had, omdat er geen diagnose is, omdat ik mogelijks nooit meer dezelfde zal zijn en omdat mensen uit mijn omgeving mijn frustratie niet erkennen,… En een van de manieren om met mijn frustraties om te gaan is door erover te schrijven. Dus ik startte in diezelfde maand dat ik mijn herseninfarct had gekregen nog een blog op, vanuit mijn ziekenhuisbed. Nu meer dan een jaar later, schrijf ik nog steeds.
Schrijven als therapie
Schrijven is voor mij intussen onderdeel van mijn revalidatie en werkt therapeutisch. Het geeft me inzichten. Het helpt me ook om even te reflecteren en een helikopterview te gebruiken om mijn gedrag, herstel, mentale toestand en bijhorende situaties te analyseren.
Mijn blog is er voor iedereen: mijn familie en vrienden, mensen met NAH, mensen die iemand in de omgeving hebben met NAH, zorgverleners of gewoon nieuwsgierigen,… Veel verhalen zijn ook toepasbaar en/of herkenbaar voor mensen die te maken hebben met veel stress, oververmoeidheid of onbegrip over hun ziekte/aandoening, etc. Ik probeer het topic “verder met NAH” bespreekbaar te maken. Ik maak in mijn blog misschien soms vreemde of brute vergelijkingen, maar meestal helpen ze wel om mensen mee te krijgen in hoe het is om te leven met NAH. En daar draait het voor mij om. Ik heb al veel uiteenlopende verhalen
gelezen van moedige lotgenoten waaronder ook een getuigenis van iemand die rechtuit meedeelde dat ie zich eenzaam voelde vanwege de afasie die hij opliep door NAH en daardoor amper gesprekken kan voeren met anderen en vaak behandeld wordt alsof ie dan ook niks meer te vertellen heeft. Wel, ik ben goed met woorden en wil deze woorden dan ook gebruiken om een extra stem te zijn voor iedereen die met NAH te maken heeft.
Onbegrip een plaats leren geven
Revalideren is héél hard werken, op sommige momenten haast op een Spartaans niveau. Ik vergelijk het soms met een onbetaalde fulltime job die je er plots bij hebt gekregen. Voor mij hebben zeker de eerste maanden intensief revalideren hun vruchten afgeworpen. Maar de echte beproeving kwam voor mij pas erna: toen ik thuis was en mijn dagdagelijkse activiteiten wilde opnemen. Want er is véél meer gaande dan enkel het fysieke gedeelte… Er zijn nog altijd beperkingen, maar de meeste gevolgen van mijn hersenletsel zoals overprikkeling en vermoeidheid zijn niet altijd zichtbaar en dat zorgt regelmatig voor onbegrip. Mensen verwachten immers wel nog hetzelfde van mij omdat ik er nog hetzelfde uitzie. Ik hoorde het al eens eerder vallen in het revalidatiecentrum: “Als er niks te zien is langs de buitenkant is dat een vloek en een zegen tegelijkertijd”.
Ik had het heel moeilijk met de uiteenlopende reacties uit mijn directe omgeving. Tijdens mijn intense revalidatie leefde ik voornamelijk in een bubbel van dokters, therapeuten en andere revalidanten, maar de confrontatie met de ‘echte wereld’ was vaak heftig. Ik kan eindeloze ‘goedbedoelde, maar toch onbegripvolle’ reacties opsommen die ik regelmatig als respons kreeg als ik vermeldde dat ik moe of overprikkeld ben of het gewoonweg zwaar heb: “Je ziet toch niks aan jou”, “Je hebt toch geluk gehad”, “Ik ben ook wel eens moe”, “Gewoon even wat beter slapen en het gaat wel over” of “Toch fijn dat je niet moet werken nu”. Ik heb er lang over gedaan om deze reacties en het onbegrip uit de omgeving een plaats te kunnen geven. Ik wou er constant tegen vechten, iedere keer een discussie aangaan, maar het slorpte gewoonweg te veel energie en laat energie nu net een zeer kostbaar goed zijn voor mensen met NAH. Bij deze wil ik dan ook iedereen met NAH aanraden om er toch niet te zwaar aan te tillen. Het is niet omdat anderen jou niet (direct) begrijpen, dat jouw situatie plots niet meer bestaat of jouw gevoelens er niet meer toe doen. Enkel jij kan ten volle weten hoe jij je voelt, waar jij vandaan komt en hoeveel moeite het jou nog altijd kost om elke dag verder te gaan met NAH.
Nickie Maes -Februari 2022
Link naar mijn blog: www.verdermetnah.com