Genieten van kleine dingen en focussen op wat wél luktgetuigenis van Lien

Mijn naam is Lien D’haeseleer. Ik woon samen met mijn vriend Ben in Zwijnaarde, een deelgemeente van Gent. Ik ben logopediste van opleiding en heb enkele jaren in het buitengewoon onderwijs gewerkt als ondersteuner (de vroegere ‘GON’), waarbij ik kinderen met een beperking begeleidde in hun extra zorgnoden. Momenteel ben ik niet meer aan het werk. Ik heb een halfzijdige verlamming rechts met veel spasticiteit (vnl. distaal, dus in vingers/pols/ellenboog en voet/kuit), een halfzijdig blindheid rechts en grote vermoeidheid door mijn hersenletsel.

Mijn functiebeperking is niet plots ontstaan (vb. na een hersenbloeding of een trombose), maar geleidelijk aan ‘verergerd’. Toen ik 12 jaar was, werd een misvorming van de bloedvaten (een AVM = arterioveneuze malformatie) ontdekt in mijn linker hersenhelft. Aangezien deze zich centraal in de hersenen bevond, was chirurgie niet mogelijk. Toch moest dit behandeld worden want het risico op een hersenbloeding was te groot. In de jaren daarna werden verschillende embolisaties (= dicht’lijmen’ van bloedvaten) en een bestraling uitgevoerd in Parijs, Lille en Gent. Dit wordt tot op heden opgevolgd.

Naast het risico op hersenbloeding, zorgde het AVM voor onwillekeurige bewegingen door de druk op het motorische centrum in de hersenen. Dit werd door de dokters steeds omschreven als een secundair -minder belangrijk- probleem, maar had/heeft wel een grote invloed op mijn dagelijks functioneren. De onwillekeurige bewegingen begonnen heel lichtjes. Ik was een beetje onhandig, trilde soms, stootte de fles melk om,… Al snel werden de bewegingen steeds groter en groter. Telkens ik een gerichte beweging wou doen, sloeg mijn rechterarm echt alle kanten uit, waardoor ik vlug door had dat ik een linksepoot moest worden. Op mijn 14de leerde ik links schrijven, tanden poetsen, me wassen, mijn poep afvegen,… Dit ging zonder veel nadenken, het moest gewoon. Mijn rechterarm kon ik af en toe nog functioneel inzetten door mijn schouder en ellenboog te fixeren (de grove motoriek was verstoord, maar de fijne motoriek was wel nog ok), maar dit vroeg tonnen energie.

Na radiochirurgie (bestraling) in 2012 veranderde het motorisch beeld van mijn rechter lichaamshelft geleidelijk aan. De grove motoriek verbeterde op enkele maanden tijd en ik kon gedurende 4 maanden mijn rechter arm opnieuw een beetje functioneel gebruiken – de hemel! De maanden daarna kwam de spasticiteit echter op, waardoor plots mijn grove motoriek relatief ok was, maar ik nu geen fijne motoriek meer heb. Ik kan mijn schouder nog relatief goed bewegen, maar mijn ellenboog/pols/vingers kan ik niet gebruiken. Ook de spasticiteit in mijn been was sterk toegenomen waardoor mijn stappatroon een pak achteruit ging. De plaatsing van mijn voet kan ik sindsdien niet meer controleren, dus ik stap veel trager en met een voetopheffer. Daarnaast is het gevoel in mijn volledige rechter lichaamshelft verdwenen. Niet alleen de sensitiviteit (gevoel van aanraken) maar ook de proprioceptie (weten in welke houding je lichaam zich bevindt) is weg. Dit heeft een invloed op mijn evenwicht, dat dus ook verminderd is.

In oktober 2017 was het tijd voor de zevende embolisatie. Die is op zich goed verlopen – het AVM is weer een stukje verkleind – maar ik ben deze keer wakker geworden met een halfzijdige blindheid (hemianopsie). Overal waar ik kijk, zie ik letterlijk de (linker)helft van wat mensen met een normaal gezichtsveld zien. Deze verandering heeft opnieuw een ongelooflijk sterke impact op mijn dagelijks leven gehad. Mijn zelfstandigheid is hierdoor opnieuw een pak achteruit gegaan, aangezien me begeven in het verkeer veel moeilijker is geworden. Ook lezen is heel intensief en vermoeiend geworden, aangezien ik dus ook telkens maar de helft van de woorden zie. Na 6 jaar leven met de nieuwe beperking is er wel een zekere mate van aanpassing gebeurd. Wandelen doe ik met een wandelstok, want tijdens het stappen moet ik een scanningstechniek toepassen om zoveel mogelijk van de omgeving te zien. In combinatie met de verlamde voet, is het niet eenvoudig om mijn evenwicht te behouden, vandaar het hulpmiddel. Fietsen doe ik met een driewieler waarbij alle functies (versnellingen, remmen, ondersteuning,…) met mijn linkerhand bediend worden. Ook tijdens het fietsen pas ik de scanningtechniek consequent toe. Na 5 jaar oefenen bij wandelen en fietsen, heb ik de stap gewaagd te proberen om opnieuw mijn rijbewijs halen. Dit is gelukt in maart 2022, joepie! Er zijn wel een aantal voorwaarden die voldaan moeten zijn vooraleer ik in de auto stap. Mijn vermoeidheid mag niet te sterk aanwezig zijn, gezien ik me continu moet focussen op het verkeer en de scanningstechniek. Ik vermijd zoveel mogelijk de ochtend- of avondspits. Ook rijd ik enkel gekende routes die ik eerst goed geoefend heb met Ben en ook de weersomstandigheden zijn belangrijk. Zo rijd ik zelden in het donker en probeer ik hevige regenbuien te vermijden. Je ziet dat het autorijden dus zeker niet grenzeloos is! 

Wat de toekomst op medisch vlak zal geven, blijft afwachten. Het is steeds afwegen tussen de kans op een hersenbloeding zolang het AVM niet volledig weg is en de kans op nog meer hersenbeschadiging (en dus functieverlies) bij verdere ingrepen. Sinds 2017 neem ik een eerder afwachtende houding aan – jaarlijkse controle van het AVM en consultatie bij de interventioneel radioloog. Ik heb te veel schrik om bij een volgende operatie wakker te worden met een spraak- en/of taalprobleem en ook deze functies te moeten afgeven.

Op de website hemiplegieblog.wordpress.com deel ik verschillende hulpmiddelen die ik gebruik in het dagelijks leven. Ik vond tijdens mijn zoektocht op het web tijdens verschillende revalidatieperiodes hoofdzakelijk informatie voor oudere mensen rond een halfzijdige verlamming, terwijl ik ervan overtuigd ben dat door kleine aanpassingen ook heel wat jonge mensen geholpen kunnen worden. Er is meer mogelijk dan je denkt, je moet soms alleen wat verder zoeken. Zo kan je hulpmiddelen terugvinden om je te behelpen in de keuken (een snijplank met nagels, een antislipmatje), in de badkamer of qua mobiliteit. Je vindt ook voorbeelden van jassen met een magnetische rits en mooie op maat gemaakte schoenen. Ik deel mijn persoonlijke ervaringen met sport (fietsen en wandelen maar bijvoorbeeld ook skiën en waterskiën) en ontspanning. Zo hou ik van luisteren naar podcasts of luisterboeken en puzzel ik zeer graag. Sinds enkele jaren heb ik eenhandig piano leren spelen. De vooruitgang is niet spectaculair, maar ik ben er wel graag mee bezig. Wees welkom op de website om eens rond te snuisteren!

Zoals al aangehaald kan ik mijn job niet meer uitvoeren. Mijn energieniveau is hiervoor te laag en dagelijkse energie gaat voornamelijk naar de chronische revalidatie. Ik ga driemaal per week naar de kinesitherapeut voor mobilisatie van mijn rechter lichaamshelft en spierversterkende oefeningen. Daarnaast doe ik tweemaal per week oefeningen in het verwarmde zwembad in het revalidatiecentrum van UZ Gent. Dit zal ik moeten blijven doen voor de rest van mijn leven. Ik zal niet meer vooruit gaan, maar deze therapieën zijn vooral noodzakelijk om achteruitgang tegen te gaan. Om de voeling met het onderwijs niet te verliezen en omdat ik zo graag met kinderen werk, ga ik nog twee uurtjes per week vrijwillig helpen in de plaatselijke lagere school in Zwijnaarde. Af en toe vertel ik over mijn beperking aan kinderen van de lagere school met de Voorleesbende, een initiatief van Dito vzw. Zij kunnen dan in een veilige omgeving vragen stellen over mijn beperkingen. Soms geef ik ook lezingen over mijn levensloop aan middelbare scholieren of hogeschoolstudenten. Ik vind het belangrijk om mijn ervaringen te delen met de volwassenen van morgen en te tonen dat tegenslagen in het leven niet willen zeggen dat er niks meer mogelijk is. Voor heel veel zaken bestaan er oplossingen en ook de manier waarop je in het leven staat is belangrijk. Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen in het leven en te focussen op zaken die wél lukken. Dat is niet elke dag even makkelijk, maar samen met Ben en mijn vrienden en familie slaag ik er toch in een gelukkig leven te leiden. Uiteindelijk is dat het enige wat telt!

Getuigenis van Lien, 34 jaar “Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen in het leven en te focussen op zaken die wél lukken.”

Andere getuigenissen