Een mantelzorger over haar echtgenoot met NAHgetuigenis van Tamara

Mijn partner heeft in 2005 een zeer ernstig ongeval gehad waarbij hij een zwaar hersenletsel, een schedelfractuur en nekfractuur opliep. Er volgde een ziekenhuisopname van zes maanden in UZ Leuven, waarvan hij drie maanden in coma lag. Hierna volgde de revalidatie in UZ Pellenberg die één jaar in beslag heeft genomen. Alles heeft hij opnieuw moeten leren, van slikken tot kleine stapjes met een rollator…

Hij is rolstoelgebonden door de enorme spasticiteit en de verkorte spieren van de onderste ledematen. Het ontslag uit Pellenberg werd voorbereid door eerst in de weekends naar huis te komen. Met de nodige ondersteuning van thuisverpleging ging dit goed en met de nodige aanpassingen in en rond de woning kon hij voorgoed naar huis komen. Al doende leerde ik vrij snel om mijn plan te trekken. Ik was gestopt met werken en heb dan de zorg op mij genomen. Thuiszorg is zeker een grote hulp maar het maakt je ook een stuk afhankelijk, je dagindeling moet helemaal aangepast worden aan de thuiszorg en dit was voor mij wel een struikelblok. Verder gingen we ook nog drie maal per week op revalidatie bij de kinesist.

Een niet aangeboren hersenletsel heeft natuurlijk ook gevolgen die nooit meer weggaan zoals geheugenproblemen, gedragsveranderingen, snel overprikkeld zijn… maar daar leer je wel mee omgaan, je moet wel, daarin heb je geen keuze.

Tussendoor hebben we nog wel beroep moeten doen op de thuiszorg na ziekenhuisopnames of als er even een mindere periode was, want die zijn er ook wel… Twee jaar geleden heeft hij dan ook nog eens de diagnose van kanker gekregen, na bestralingstherapie wordt dit nu nauw opgevolgd door de artsen. Soms vraag ik mezelf wel eens af waarom iemand zoveel moet meemaken, alsof het allemaal nog niet genoeg was. Maar stilstaan is achteruitgaan dus gaan we gewoon door. Als iets niet kan zoals het moet dan moet het maar zoals het kan.

Veel vrienden heeft hij er ook niet aan overgehouden. Het is wel echt zo dat je op zulke momenten pas echt weet wie je vrienden zijn en dat zijn er bitter weinig. Ik kan wel zeggen dat ik hieruit veel lessen heb geleerd. Het heeft mij hard gemaakt en hierdoor sta ik wel sterk in mijn schoenen.

Met de nodige ups en downs zijn we nu toch wel tot een punt gekomen waar hij overdag zelf zijn plan wat kan trekken. Ik ga ook al enkele jaren terug werken, eerst halftijds begonnen en nu 4/5de wat perfect haalbaar is om alles te combineren. Het is plannen en zorgen voor regelmaat maar het blijft moeilijk en soms komen er dingen tussen die alles in de war sturen.
In de mate van het mogelijke zijn we gelukkig, het kan uiteraard altijd beter.

Mijn job is voor mij een enorme hulp hierin, ik ben er heel graag, het is pure ontspanning voor mij en dat maakt dat ik er elke dag opnieuw weer zin in heb om er voor te gaan. En uiteraard is het belangrijk om toch te proberen tijd voor jezelf te nemen. Dat is voor mij nog een werkpuntje maar door nieuwe hobby’s uit te proberen lukt me dat tegenwoordig wel vrij goed.

Andere getuigenissen