Als partner en mantelzorger van een persoon met een niet-aangeboren hersenletsel had ik echt nood aan ondersteuning en hulp. De maat was vol, ik kon niet meer. Ik liep vast en dreigde eraan ten onder te gaan. Alle alarmbellen gingen af.
Ik was eerder al vastgelopen op wachtlijsten, het niet weten waar mijn partner terecht kon, enz. Mijn partner kon intussen al in dagopvang terecht maar dat bleek niet voldoende te zijn. Ik zat er helemaal door. Op een bepaald moment waren er 3 pistes: zelfmoord, ik doe mijn partner iets aan of we scheiden. Een andere uitweg leek er niet. Dankzij de Hersenletsel Lijn kon ik rekenen op een luisterend oor. Het feit dat mijn trajectbegeleider er gewoon voor me ‘was’, heeft me snel een geruster gevoel gegeven.
Je kan misschien wel praten met vriendinnen, familie, de buurvrouw… maar niemand begrijpt het echt. De reactie “je ziet er nochtans goed uit”… je voelt je echt beoordeeld en veroordeeld. Ook mijn eigen mama vindt dat ik de zorg volledig op mij zou moeten nemen “dat ik dat niet kan maken om mijn partner ergens te plaatsen”. Het onbegrip doet pijn. Daarom ben ik zo blij dat ik als mantelzorger begrip en hulp vond bij de Hersenletsel Lijn. Wat ook een pluspunt was, is dat onze gesprekken bij mij thuis konden plaatsvinden, en ik niet naar een of ander kantoor moest gaan. In een vertrouwde omgeving kunnen praten, is heel aangenaam.
We zochten samen uit hoe we de situatie draaglijker konden maken. We zochten naar bijkomende ondersteuningsvormen die zowel mij als mijn partner ten goede kwamen. Mijn partner kan een dag extra naar het dagcentrum. Er zijn ook duidelijkere afspraken gemaakt zodat we een goede balans konden vinden tussen de thuissituatie en de situatie in de dagopvang. We vonden ook een oplossing voor het vervoer naar de dagopvang zodat ik niet constant heen en weer moest rijden. Op die manier kon mijn partner er wel mee omgaan, want als het van mij uitging, nam mijn partner me alles kwalijk. Ik voelde me echt gesteund hierin.
We bekeken ook of een psycholoog mij zou kunnen helpen, ik stond daar wat sceptisch tegenover, want als ik me slechter zou voelen door erover te praten zou het me ook niet verder helpen. Maar mijn trajectbegeleider zocht iemand in de buurt waarmee ik wel een klik had en ik krijg nu psychologische begeleiding. Bleek dat ik daar dus wel nood aan had.
Ik isoleerde me ook echt, en samen zochten we middelen om uit mijn isolement te geraken. Dat doe ik nu toch wel. Het heeft ook echt effect als ik naar buiten ga, ook al heb ik geen zin, nadien voel ik me beter. Zo kom ik graag naar de bibliotheek, wat lezen maar ook voor het sociale contact. Ik ben ook al naar een hersenletsel café geweest. Ik merk dat ik niet alleen sta… ik ‘mag’ hem wel eens alleen laten. Dat heb ik moeten leren. De verwachtingen van mantelzorgers liggen zo onrealistisch hoog. Het deed deugd om te horen dat ik geen 7/7 en 24/24 voor mijn partner moet zorgen en zeker geen schuldgevoel moet hebben. Ik ben ook ingeschreven voor een online cursus voor mantelzorgers, maar daar had ik zonder begeleiding niet eens van op de hoogte geweest.
Huisartsen helpen de persoon met NAH wel wat verder, verwijzen door waar mogelijk maar mantelzorgers blijven eigenlijk in de kou staan. Ik ben moeten stoppen met werken omdat het met de zorg voor mijn partner niet te combineren was. Ik had vroeger geen idee waar ik kon aankloppen voor hulp. Die bereikbaarheid, toegankelijkheid en begeleiding van de Hersenletsel Lijn is mijn redding geweest.
Ik zit uiteraard nog met vragen naar de toekomst toe maar ik weet nu dat ik ergens terecht kan als het echt niet gaat.