Marijke is 42 jaar, was actief als huisarts en onderzoeker aan de Universiteit Antwerpen en mama van 2 jonge kindjes van 4 en 7 jaar. Haar echtgenoot heeft een 5-tal jaar geleden een zeer ernstig ongeval gehad waardoor hij een hersenletsel opliep en ook een hoge dwarslaesie met een verlamming vanaf de tepellijn. De beperkingen ten gevolge van de verlamming worden opgevangen door hulpmiddelen en aanpassingen in het huis maar het hersenletsel heeft dagelijks heel wat gevolgen. Er is sprake van ernstige geheugenproblematiek, maar ook van veranderingen op vlak van gedrag zoals een verminderd empathisch vermogen gecombineerd met een beperkt ziekte-inzicht.
Ik rolde heel spontaan in de rol van mantelzorger. In de periode van opname in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum moet er heel wat geregeld worden en keek ik vooral uit naar zijn thuiskomst. Op dat moment, als alle omkadering wegvalt en ik ineens voor alles moest zorgen, begon pas echt mijn taak als mantelzorger. Wat kan hij nog zelf, wat wil hij, hoe kan ik hem daarin ondersteunen, hoe combineer ik dit met de zorg voor 2 kleine kinderen? Na een tijdje besefte ik plots dat ik volledig in dienst stond van iedereen in mijn gezin. Toen drong tot me door wat een mantelzorger is en dat dat echt een job is. Een job waar je snel een burn-out van kan krijgen, dat was duidelijk. Het werd dus een opdracht om ook naar mezelf te kijken. Waar kan ik energie uit halen? Kleine persoonlijke doelen gaven me voldoening en deden me realiseren dat ik ook mocht meetellen.
Als mantelzorger heb ik het vooral moeilijk met het feit dat de job nooit gedaan is: je bent 24 uur op 24, 7 dagen op 7 beschikbaar. Dat neemt echt je leven over als je daar niet zelf af en toe een halt toeroept. In het begin nam ik zelf alle zorg op mij, maar in combinatie met 2 kleine kinderen was dit niet evident. Moet je kiezen tussen je kinderen die nog te klein zijn om voor zichzelf te zorgen of voor je partner, die ook niet voor zichzelf kan zorgen? Zowel emotioneel als fysiek was het zwaar. Ik had het heel moeilijk met dat mijn man niet kon zien hoe zwaar het voor mij was om voor hem te zorgen. Hij wilde in het begin geen extra hulp inschakelen en ik ben er zelf dan helemaal aan onderdoor gegaan. Je houdt het pas vol als je jezelf niet vergeet en dat is volgens mij het moeilijkste aan mantelzorger zijn. Dat heb ik nu wel geleerd. Ik heb zowel fysiek als lichamelijk wat afstand genomen. Na contact met lotgenoten en een neuropsycholoog heb ik geleerd dat die afstand wel ok is, meer nog dat die levensnoodzakelijk is om dit aan te kunnen. Ik leerde ook om zijn gedrag te plaatsen vanuit zijn cognitieve beperking en kon het daardoor minder persoonlijk nemen.
Ik schakel nu wél hulp in. Dat was een hele zoektocht en ook voor mijn man niet evident om te aanvaarden. Ik heb ook mijn werk nodig om te kunnen ervaren dat ik meer ben dan enkel mama en mantelzorger. Ik werk slechts 10 uur per week aangezien meer niet haalbaar is. Sporten is voor mij ook een uitlaatklep. Tenslotte is een goed netwerk rondom jou onontbeerlijk.
De positieve kanten aan mantelzorger? Door wat ik doe, geef ik mijn man de kans om thuis te blijven wonen. Om als gezin op een andere en aangepaste manier toch samen door het leven te kunnen gaan. Voor de kinderen is het belangrijk dat ze hun papa nog bij hen hebben. Ik probeer wel nuchter en realistisch te blijven. Soms heb ik wel het gevoel dat ik mijn man niet meer écht gelukkig kan maken door de ernst van de situatie en de vele klachten en pijn die hij heeft, maar ik kan ons gezin en hem wel gelukkige momenten te bezorgen. Ik haal voldoening uit de kleine zaken zoals eens samen naar de speeltuin gaan, want ook dat is niet evident.
Ik ben er na 5 jaar in geslaagd om de gewone dagen haalbaar te maken.