“Ik wil niet samen met mama naar …”Het zinnetje “Ik wil niet samen met mama naar ...” verwoordt treffend het samenleven met iemand met NAH, met Anne, mama, partner, vriendin. Anne, 44 jaar, 15 jaar getrouwd en mama van twee tieners. Ik heb Anne 18 jaar geleden leren kennen. Ondanks haar oorapparaatjes (ten gevolge van bestralingen van een hersentumor als ze 15 was), vond ik haar een lief, levenslustig en zelfstandig doorzettertje dat optimistisch en gelukkig was.Ondanks haar NAH kon ik goed met Anne samen leven. We waagden onze kans en trouwden. We hadden beiden leuk werk en kochten een huis. Als gevolg van de bestralingen op haar vijftiende moest ze een hormonenkuur ondergaan om zwanger te geraken. Na verscheidene pogingen werd Jens geboren. Het geluk lachte ons toe.Tot twee weken ná de geboorte van ons tweede zoontje, Bart. Door de bestralingen in 1989 waren adertjes vernauwd en in combinatie met de naweeën deed Anne verscheidene CVA’s, met een linkszijdige verlamming als gevolg én een versterking van haar NAH.In plaats van de zorgzame mama moesten wij plots voor haar zorgen.In plaats van de punctuele mama moesten wij plots alles plannen.In plaats van de zelfstandige werkzame mama moesten wij plots alles doen.In plaats van een liefdesrelatie werd het een zorgrelatie.En... we leerden samen te leven met de nieuwe Anne, de Anne met een NAH.• Een Anne die doet wat ze denkt zonder na te denken over gevaren of mogelijkheden• Een Anne die niet meer vecht en zich neerlegt bij haar beperkingen• Een Anne die veel meer rust nodig heeft en dit niet voelt aankomen• Een Anne met minder emoties en gevoelensZo schenkt ze minder aandacht aan de kinderen, maar vraagt ze zelf enorm veel aandacht. Het enige dat ze vraagt is waar de kinderen zijn, en als ik haar dan antwoord, zie ik dat ze ermee gelukkig is.Ze vergeet snel dingen en is snel afgeleid. Hierdoor is haar inbreng in het huishouden quasi nihil geworden. Zelf spaghetti koken lukt niet meer. De kinderen helpen met school lukt niet meer... Ook ergens naartoe gaan geraakt in de vergetelheid.Een goed gesprek aangaan over de opvoeding van de kinderen bijvoorbeeld, is heel moeilijk geworden, waardoor ik het niet meer doe en zelf de juiste weg zoek. Ze stelt er zich ook geen vragen bij en laat alles begaan. Eens in discussie gaan is onbegonnen werk. Enkel heel belangrijke beslissingen deel ik Anne mee.De kinderen zien mama niet als de zorgzame mama, maar wel als de mama die zij moeten verzorgen en helpen. Ze zijn steeds alert als mama iets doet en staan steeds klaar om haar te helpen. De communicatie onderling is beperkt, mede door het feit dat ze het snel terug vergeet, tot je er haar terug doet aan herinneren... Hierdoor zijn de kinderen heel zelfstandig geworden en zorgen ze voor zichzelf, maar sluiten ze zich ook steeds meer af van mama.Anne kan soms raar reageren tegenover mensen/kinderen die ze niet kent en beseft niet dat dit nogal vreemd en gegeneerd aanvoelt. Hierdoor gaan de kinderen niet graag meer mee naar eetfestijnen of activiteiten. Ze schamen zich voor hun mama, Anne. Ergens naartoe gaan, zelfs op vakantie, willen ze liever zonder mama, zonder zorgen en zonder schaamtegevoel.Ik, ik probeer zo goed en zo veel mogelijk met Anne rekening te houden, maar dit vergt veel geduld en veel energie. Aangezien ze snel dingen vergeet, zeg ik haar alles op het laatste moment. Dingen die haar niet rechtstreeks aanbelangen, zeg ik niet meer. Soms ga ik al eens weg zonder haar, voor een paar uur, alleen of met de kinderen. Dan zeg ik haar dat vluchtig.Het feit dat ze sommige dingen onthoudt en andere niet brengt mij, of de kinderen, soms in een lastig parket: “Je hebt dat niet gezegd...” terwijl ik zeker ben van wel. Soms moet ik een smoes verzinnen opdat ze iets niet zou doen, omdat ik schrik heb van de slechte afloop indien...Stress heb ik niet dikwijls meer omwille van haar. Tenzij ze iets wél of niet moet doen en ze het écht niet wil erkennen, of als ze iets kwijt is, of als ze iets snel moet doen, maar denkt alle tijd van de wereld te hebben.Iets plannen is moeilijk, want er is steeds een kans dat het niet lukt met Anne.Alles gaat veel trager met Anne erbij. Zowel qua handelingen als qua denken. Hier hebben we ons moeten aan aanpassen. Aan de andere kant, als Anne iets vraagt kan het niet snel genoeg zijn.We hebben het geluk dat we niet depressief of pessimistisch zijn. Het leven, wij, moeten vooruit en dat kan enkel als we ons niet te veel vragen stellen en vooruit kijken.Als echtgenoot, of als kind, samen leven met iemand met NAH is niet evident en er zijn tal van alternatieven.Ik heb een keus, maar stel dat ik de deur achter mij dichtsla, zal ik dan niet iedere dag aan haar denken met een wrang gevoel van iemand achter te laten die hulpbehoevend is? En is het geen uitdaging om er het beste van te maken ondanks de beperkingen? Er zijn ook voordelen, want het is nooit saai bij ons, we vervelen ons niet en we kunnen meer zelf beslissen.En de kinderen, hebben zij een keuze? Ook al willen ze het anders, het is nu eenmaal hun lot waar ze moeten mee samen leven en waar ze zich moeten aan aanpassen.Maar, met de mama met NAH ergens naar toe gaan? Liever niet.