Toen ik mijn herseninfarct kreeg, kreeg ik meteen (de dag erna) ook de boodschap van één van de vele dokters die ik toen vluchtig zag tijdens mijn ziekenhuisopname: “Ja, mevrouw, u heeft helaas een beroerte gehad, maar u bent nog jong. Jongere mensen hebben doorgaans een betere prognose. U geraakt hier wel weer bovenop.” Dat was toen een mooie hoopgevende boodschap. Zo eentje uit de films waarbij een benarde situatie plots magisch wordt, alsof het hoofdpersonage uit het eigen, verzwakte lichaam treedt en zowaar superkrachten krijgt.

Maar dit is geen film. Dit is mijn leven en tot nu toe is er weinig magie aan te pas gekomen.

Ja, ik ben jong en ik heb nog een heel leven voor mij. Maar tegelijkertijd is deze denkwijze een valkuil want het brengt zo’n waanzinnige druk met zich mee. Soms zorgt dit voor een stortvloed van maatschappelijke verwachtingen die telkens voor mijn deur staan, zelfs als ik die deur maar op een klein kiertje openzet. Het is vaak zo overweldigend dat ik de deur gewoon weer moet dichtgooien vooraleer het me weer opslorpt en vernietigt. 

En neen, dé deur is voor mij niet permanent gesloten. Maar echt open is ie ook niet. Het is voor mij eerder een klapdeur. Zo één zoals in vele horecazaken, een klapdeur die kraakt en piept telkens wanneer je er doorheen gaat en die best heftig kan terugschieten en dus eigenlijk constant open en dicht wankelt.

Niet echt open, niet echt dicht. Dat is voor mij het leven met niet-aangeboren hersenletsel op jonge leeftijd.

Deze maand geen cursiefje, maar een boek!

Wat gebeurt er als je een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) oploopt en wat is de impact op je leven? Wat als je hierdoor niet meer kan zijn wie je ooit was?

Hoe leer je omgaan met de soms vage en/of onzichtbare gevolgen? Waarom is het zo moeilijk te plaatsen? Kan je (opnieuw) een vervuld leven uitbouwen na het oplopen van een NAH? 

In het boek Breinbreuk beschrijft Nickie openhartig hoe het leven een abrupte wending kan krijgen door de diagnose NAH. Ze deelt persoonlijke inzichten, ervaringen en concrete tips om NAH tastbaarder en duidelijker te maken voor iedereen die hier (on)rechtstreeks mee te maken krijgt.

Breinbreuk geeft hiermee een intieme inkijk in het gebroken brein van mensen met NAH, steekt lotgenoten een hart onder de riem en biedt een woordenboek om de communicatie met en het begrip van naasten en specialisten te bevorderen.

Je kan het boek bestellen via Standaard Boekhandel, Donner, Bruna en bol.com.
Veel leesplezier!

Soms heb ik zo’n haast en wil ik 101 dingen tegelijkertijd doen. De was opplooien, de kat eten geven, dat raar scheurtje in de muur laten nakijken, lunch maken, opruimen, mails checken, betalingen doen, de dagelijkse beweegminuten doen, … ALLES lijkt dan super dringend en kan maar beter zo snel mogelijk gebeuren, ook al is dat zeker niet zo… Maar mijn brein vindt van wel.

Mijn brein (en mijn lichaam dus ook) rust niet vooraleer die taken gedaan zijn. Het is alsof mijn brein al die ‘mentale load’ zo snel mogelijk wil wegwerken omdat ik het anders voor onbepaalde tijd vergeet. Het is alsof mijn brein in brand staat en het dan amper nog te blussen valt. Taken en to do’s blijven uitstellen is voor mij dan enkel olie op het vuur.

Helemaal lastig wordt het als ik afhankelijk ben van anderen om dat mentaal brandje te helpen blussen. ‘Kan je dit/dat eens doen?’ wil eigenlijk zeggen: ‘Doe dit/dat nu meteen.’ En in NAH-vertaling wil dit zeggen: ‘Doe dit/dat nu meteen, zodat ik hier niet meer aan moet blijven denken of je hier nog eens aan moet herinneren of om het alsnog zelf te proberen doen. Daar alleen al aan denken doet me de hele tijd denken en zo blijft het vuur in mijn hoofd eigenlijk verder verspreiden. Het is een breinbrand. Soms smeulend, soms uitslaand, maar steeds moeilijk om uit te doven.

De zomervakantie loopt stilaan ten einde. De dagen worden korter terwijl de tijdsschema’s en to do-lijstjes weer langer worden. Nog heel even en het is weer september waarbij alles draait om eerste schooldagen en het werk hervatten. Maar niet voor mij. Voor mij lijken alle dagen namelijk hetzelfde, zomer of geen zomer, vakantie of geen vakantie. Als iemand me vraagt welke dag het is, kan ik hier meestal niet meteen correct op antwoorden. Als ik weer eens voor de gesloten deuren van het postkantoor sta bijvoorbeeld, duurt het altijd even voor het bij me doordringt dat het zondag is. Ik leef precies soms in mijn eigen bubbel, zonder tijd, zonder week – of weekenddagen, zonder werk, zonder vakantie, zonder houvast en zonder structuur.

De afgelopen twee maanden hadden voor mij persoonlijk ‘ups en downs’ zoals bij iedereen denk ik, maar op één weekje in het buitenland na, was ik nooit echt in vakantiestemming. Ik had namelijk veel moeite om mijn ‘uit’-knop te vinden en los te koppelen van mijn dagelijkse leven. Want wat valt er los te koppelen?  Het helpt niet dat ‘mijn kantoor’, ‘mijn vrije tijdsruimte’, ‘mijn bureau’, ‘mijn rustplaats’ en ‘mijn huishouden’ zich allemaal afspeelt op eenzelfde plaats, namelijk: mijn huis.

Ik verlang nog wel eens naar het gevoel van ‘in vakantie zijn’. Voor mij helpt het om fysiek weg te zijn uit huis, maar ik zal toch moeten proberen om mijn ‘uit’-knop ook hier thuis te kunnen vinden. Ik vermoed dat dit weer een leerproces zal worden, maar daar is het nieuwe schooljaar het perfecte begin voor.

“Ik heb toch een positieve mindset en ik doe toch mijn best. Waarom blijven sommige dingen dan misgaan? Waarom begrijpen sommige mensen me nog steeds niet? Waarom krijg ik nog altijd rare reacties?” Ik heb meermaals zulke gedachten gehad. Ik was er dan ook lang van overtuigd dat zolang ik positief denk, dat dit automatisch ook positieve uitkomsten geeft. Maar nu weet ik dat dit onrealistisch is. Want ondanks mijn positieve mindset ben ik onder andere toch mijn job kwijtgeraakt, ondervind ik regelmatig onbegrip, zijn er heel wat sociale contacten verwaterd en blijven mijn beperkingen toch dagelijks opspelen.

Enkel positief denken werpt duidelijk toch niet altijd z’n vruchten af. Een mindset die ik dan ook meer heb leren toepassen is om een goed onderscheid te maken tussen wat ik effectief onder controle heb en wat ik niet meer onder controle heb. Dat laatste meer kunnen loslaten, zorgt voor een enorme druk van mijn schouders en meer rust in mijn hoofd.

Dit is ook een belangrijke mindset bij interactie met de omgeving. Als ik mijn grenzen aangeef, ligt het bij de anderen of ze die grenzen gaan respecteren of niet. Als ik mijn emoties en gedachten communiceer, liggen de reacties en emoties van de anderen ook niet meer bij mij. Als ik bepaalde intenties heb, heb ik geen controle op hoe anderen hier tegenaan kijken of wat ze ervan vinden. Het is niet makkelijk en het vraagt heel wat training en zelfliefde, maar ‘minding my own mindset’ zou wel eens keerpunt kunnen zijn voor mijn mentaal welzijn.

“Wel, dat avondje op restaurant ging toch goed. Misschien ben je beter?” Het was een goedbedoelde opmerking van iemand uit naaste kring. En ja, dat avondje verliep best goed, maar ik heb dan ook heel wat gecompenseerd. Ik ben niet beter, ik denk dat ik mijn NAH intussen beter kan compenseren en dus ook verstoppen. Een avondje op restaurant gaan brengt voor mij nog een extra menu met zich mee, namelijk het menu van de compensatiekampioen.

De mise-en-place bestond namelijk uit een hele dag rust, echt platte rust. De agenda bewust leeg laten en al mijn energie opsparen voor ’s avonds om daar ‘all-in’ te kunnen gaan. Ook de amuses waren niet amusant, maar vooral een berekende voorbereiding. Mijn haren wassen doe ik namelijk nog altijd onhandig eenhandig en ze nadien drogen is vaak een brug te ver. Daarom had ik mijn haren ’s ochtends al gewassen zodat ze tegen ’s avonds vanzelf droog waren.

Bij de entree, wanneer we aangekomen zijn in het restaurant, weten de andere gasten vaak niet dat de toegewezen tafel het resultaat is van lobbywerk om een tafel in de hoek te krijgen, ver weg van een geluidsbox.

Het summum van de avond is toch wel dat zodra het eten komt, ik even al mijn ‘natuurlijke motorische impulsen’ moet uitschakelen. Thuis snijd ik namelijk mijn eten al op voorhand met mes en vork zodat ik daarna enkel mijn vork met mijn rechterhand kan gebruiken. Mijn linkerhand is vaak nog instabiel en dus geen betrouwbare ‘vork’-partner.  Enkel op restaurant probeer ik me aan de ‘etiquette’ te houden om toch netjes met mes en vork te eten, maar dat kost me extra veel concentratie en moeite.

De kers op de taart zijn uiteraard de gezellige conversaties. Maar die vragen helaas ook wel wat compensatie, zeker wanneer er toch twee verschillende gesprekken naast elkaar ontstaan en ik niet weet naar wie of wat ik nog moet luisteren.

Uiteindelijk wordt de rekening gepresenteerd. Op restaurant is dit in klare cijfers, maar voor mij volgt er thuis ook nog een rekening waarvan ik nooit op voorhand weet hoeveel energie en recuperatietijd dit mij effectief zal kosten.