Alles is precies vijf jaar geledengetuigenis van Rik Denys

Alles is precies vijf jaar geleden. Eind december viel de bom twee keer op mijn hoofd. De eerste keer was nog tamelijk mild. 15 december, 5 jaar en 2 maand geleden, ik had nog wat geprutst in mijn muziekkamer, ik ging naar bed. Ik werd wakker rond 7u15 en voelde dat er iets niet klopte. Ik lag ‘uit’ mijn bed, ik kon nog juist bellen naar een collega. Ik weet niet meer hoe ik juist haar nummer belde, ik brabbelde wat en zij kon toevallig uitmaken dat er iets niet in orde was met mij. Ze verwittigde ook een andere collega. Ze reden beiden naar mijn huis. Ondertussen had mijn zoon, die ‘iets’ gehoord had, mijn vrouw verwittigd. De 112 kwam snel. Die voerde mij en mijn vrouw naar Ieper, daar werd beslist: ‘dit is iets voor Kortrijk.’ Met de 112 reden we naar Kortrijk en daar gingen ze via mijn lies naar mijn hersenen waar de bloeding had plaatsgevonden. Ze konden de bloeding stoppen. Ik verbleef toen nog een goeie week in het Jan Yperman Ziekenhuis in Ieper. Ik mocht naar huis met ‘afasie’. Dat was heel raar, ik zei zinnen die nergens op sloegen. Maar dat beterde erg snel vooral door de logopedie die heel intens met mij bezig was. Ik was muzikant, zanger, gitarist en songschrijver voor de bands waarin ik speelde Er kwamen toen kompanen bij mij thuis om samen te spelen en ik zong flarden van teksten voor zover ik die kon herinneren. Ik kon stappen, eten en drinken al wat ik wou en die afasie beterde erg snel.

In feite was die beroerte niet zo erg, veel minder erg dan wat mij op 30 december overkwam. De bom viel een tweede keer…

Op 30 december, opgestaan, me gewassen en kleren aangetrokken en net na dat moment viel ik te pletter neer… Dat was het begin van een lange lijdensweg. Die eigenlijk nog elke dag doorgaat. Ik heb slikproblemen, kan niet gewoon eten en drinken en ik ‘praat’ juist voor de mensen die naast me leven min of meer ‘verstaanbaar’. 

Mijn zoon zag dat… Ik was vrijwel onmiddellijk buiten westen. Hij belde de 112. Wel weet ik nog dat de dokter kwam en mij allerlei dingen vroeg… Ik smeekte in de ziekenhuiswagen om mij te laten sterven… We reden opnieuw naar Ieper, daar twijfelden ze nog of het niet om een hersenbloeding ging. Maar dat was mijn tweede CVA… Ik lag rond de nieuwjaarsdagen op het intensief met allerlei draden in en rond mij, van weinig bewust. Ik herinnerde dat mijn vrouw elke dag kwam soms met een zus of een schoonzus…. De dokters kwamen langs en vroegen mij van alles, ik antwoordde met hoofd knikkend ja of nee… En ondertussen allerlei onderzoeken… Na een dag of drie mocht ik naar een gewone kamer op die afdeling. Ik sliep veel en kreeg ook veel bezoek van broers en zussen, van mijn moeder, van collega’s en van vrienden… Ik kon niet eten en niet drinken. Daar was mijn logopediste mee bezig, ik moest en zou dat kunnen. Hapjes en achteraf slokjes… Wat ik mij echt niet herinner is dat ik de hele tijd lag te kwijlen, ik kreeg telkens een handdoek rond mij nek gedraaid om het kwijlen wat te verbergen. Ondertussen onderzoeken en onderzoeken… Ik was daar ongeveer 40 dagen en droeg tot de laatste week een hartmonitor op mijn borst op mijn hartslag te meten. En plots kwam het antwoord: ik had een onregelmatige hartslag. ‘Heel af en toe’ kwam een hartslag te laat… ‘Heel af en toe’ want ook de eerste 14 dagen van mijn eerste CVA, droeg ik dat bakje en ook daar zagen ze niets. Onregelmatige hartslag… en het feit dat ik nooit stopte met roken, dat moet ook een heel ernstige aanwijzing geweest zijn…

Na 40 dagen, om precies te zijn op 11 februari, ging ik naar huis… Ik dacht bij mezelf, nu ik niet meer kon werken, veel helpen in huis en ‘muziek’ maken en boeken lezen… dat moet nogal meevallen… 

Niets daarvan, ten minste niet de eerste twee jaar… Ik kon nog steeds niet eten of drinken. Mijn vrouw hielp mij iedere morgen, ’s middags en ’s avonds met eten. Maar echt helpen hé, tot in mijn mond brengen, onvoorstelbaar moet dat geweest zijn… Mijn vrouw Trees was thuis van haar werk. Nu kan ik zelfstandig eten en zelfstandig drinken ook mits een beetje morsen…  Dat valt nogal mee, dat morsen… maar ik kan het niet hebben dat er ‘vreemden’ mij zien eten…want ik heb telkens wel een vuile mond…

We zijn ondertussen iets meer dan 5 jaar en 2 maand geleden. Ik concentreer me sterk op ‘mijn’muziek. Daar probeer ik iets mee te doen en het lukt redelijk. Met voor mij een nieuw studioprogramma (Ableton) waar heel wat mogelijkheden mee zijn… Ik bracht intussen 2 nummers uit ‘Stranger on a shore’ en ‘Have the power’. Die zijn te beluisteren op alle streamingdiensten zoals spotify, apple music, deezer, iTunes, Amazon, …

Gitaarspelen lukt me nog niet goed genoeg, ik kan moeilijk dat plectrum waarmee ik normaal speel vasthouden. Dat moet ooit lukken. Ik ga naar de muziekles in de Poperingse academie, juist om gitaar te leren. Veel kneepjes van dat vak zijn verdwenen, deels door mijn lichaam, rechts is de kracht veel minder… Bezig blijven helpt altijd een beetje… Ik werk terug in De Lovie: 2 maal 3 uren! In de ateliers waar bewoners en bezoekers mij nog altijd kennen. Eén keer in een relatief kleine groep waar ik de mensen begeleid met hun industriële taken en één keer computerles in een 1 op 1 situatie. Ik volg nu nog therapieën: één keer om de 14 dagen bij Liesbeth, een kei van een logopediste en kine bij Griet, ook een ‘crack,’ zij helpt mij bij alles waar ik pijn ervaar en we proberen ook de kracht van rechts te verbeteren. Daarnaast volg ik ook kine bij Niels en Mattijs die werken volgens het KNPI (klinisch psychoneuroimmunologie) principe, waar ik heel veel deugd van heb. Mijn grootste probleem op lichamelijk vlak is mijn slikstoornis. Ik ‘kwijl’ nog soms, maar bijna onzichtbaar voor de buitenwereld. Een KNO-arts die mij om de drie maand met botox behandelt, helpt mij daarbij ook. De twee onderste speekselklieren zijn doorgeknipt. Toch voel ik constant dat ik te veel speeksel heb, maar echt constant hé… dat is het lastigste. Het schijnt dat er zenuwen geraakt zijn die niet meer werken maar een soort fantoompijn veroorzaken. We blijven zoeken om daar iets aan te doen.

Op sociaal vlak, ik zie het in mijn mindere dagen, als een euvel dat mij nooit meer loslaat. Niet zo lang geleden plaatste ik op mijn facebook het bericht dat ik mij eigenlijk eenzaam voel. ‘Mijn verstandelijke vermogens en mijn fysiek zijn normaal. Maar ik kan niet praten, ik hoor wel goed. Ik begrijp alles wat rondom mij gebeurt. Maar ik kan niet praten, ik heb wel een spraakcomputer die alles voor mij gezegd krijgt, maar in een gesprek, is hij steeds te laat.’ Ik kreeg er 80 reacties. Allemaal mensen die het jammer vonden voor mij en dat ik met hen kon chatten via messenger. Er waren mensen die mij interessant leken maar ik heb nog met niemand gechat. Ik wil eigenlijk niet chatten, vooral niet als ik ze niet ken. Ik kende zoveel mensen toen ik nog muziek maakte, een babbel, een pint, over muziek praten, over politiek, over het werk, over thuis, jouw familie, mijn broers en zussen en nog duizend dingen meer. Weet je wat ik vind over wat Poetin plant in Oekraïne… Niemand weet het, daarvoor haal ik mijn spraakcomputer niet uit, want hij komt weer te laat als jij iets laat vallen waar ik niet mee akkoord ga en jij ondertussen verder praat…Over Arno die voor de laatste keer tourt, ik zou daar zo graag over praten…

Maar dan is er ook, David, mijn producer, een vriend die al ik heel ken, maakte het mogelijk dat Ricky!Boy ontstond. We plannen nog uitgaves, ik blijf daarmee druk in de weer. Mijn buren, ik zou ze niet willen missen, stuk voor stuk lieve mensen, ze groeten mij, ze weten niet wat gezegd en zij wandelen, fietsen of rijden verder met hun wagen. Ik groet hen ook… Op facebook heb ik wel een paar vrienden waarmee ik wel kan praten. Ik denk vooral aan Karen, zij staat altijd klaar als ik weer eens wil klagen, en zij helpt mij door haar woorden en ik ontmoet haar ook, in het echt… 

Dan heb ik ook mijn hulpverleners, Fien, iemand uit de duizend. Zij begrijpt mij wel als ik praat, heel stil praat ik en zelden moet zij vragen wat ik juist zeg… Liesbeth, de (mijn zeg ik bijna) logopediste begrijpt mij ook, letterlijk en figuurlijk. Vooral figuurlijk, ik zal haar missen als ze mij niet meer volgt. Griet zegt dat ik beter praat dan ik denk. De DOP (diensten ondersteuningsplannen) die door de coronamaatregelen maar af en toe bijeenkwam, al die mensen die onvoorwaardelijk voor mij kozen, ben ik zeer dankbaar. Alleen is de groep te groot en kan ik te weinig zeggen, veel minder dan ik wil… Met sommigen van hen, ga ik regelmatig naar optredens, daar moet ik niets zeggen, de muziek praat voor zich… Liefst verder dan waar ik woon, waar ze mij niet kennen, dat voelt veiliger. En thuis gaat het ook, met mijn vrouw en studerende kinderen, ik zou zo graag meer mijn mening zeggen. Ik heb die energie niet altijd. Praten komt van diep, het doet een beetje pijn.

Lange gesprekken kan ik niet meer voeren, maar als nu elke dag iemand langskomt, of om de twee of drie dagen dat zou voor mij zo helend werken. Alsof ik nog meetel, daar twijfel ik soms aan… Alles is precies vijf jaar geleden.

 

Andere getuigenissen