Een cursiefje over leven met NAH, door een persoon met NAH

Ik ben Nickie Maes, 30 jaar en ik heb een passie voor reizen, schrijven en sporten. Eind 2020 liep ik door een herseninfarct mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op. Sindsdien is mijn leven drastisch veranderd en probeer ik mijn passie voor schrijven in te zetten om te leren omgaan met mijn niet-aangeboren hersenletsel.

Elke maand schrijf ik in dit cursiefje onder meer over hoe ik mijn leven opnieuw probeer op te pikken na mijn herseninfarct.

januari 2023

Menselijk is wenselijk

Goede voornemens zijn deze periode populair en dus wil ik er bij deze ook eentje lanceren voor iedereen: kunnen we gaan voor meer menselijkheid in ons (dagelijkse) contact? In een digitale wereld waarin je moet chatten met een robot over je energiefactuurproblemen, je wekelijkse boodschappen er zelf door moet jagen aan de zelfscankassa, je zowat alles online kan bestellen zodat je bijna nooit een winkel binnen moet gaan,… is persoonlijk contact en menselijkheid soms ver te zoeken.

Toegegeven: de digitalisering maakt ons leven zeker ook wel makkelijker. Ook dat van mij. Laten we daar niet hypocriet over doen. Naast mijn kinesist, bestaat mijn wekelijkse sociale contact voornamelijk uit het vluchtige moment dat de postbode en de Hellofresh bezorger nuttige en minder nuttige spullen aan huis komen brengen mits ik winkels nog altijd mijd sinds mijn zenuwinzinking in de supermarkt zomer 2021.  Makkelijk, maar het is toch ook eenzaam en onpersoonlijk. Ik voel me minder mens.

Ik merk het ook op als ik mijn medische administratie moet opvolgen. Ik voel me geen patiënt, geen mens, ik voel me voornamelijk een dossier. Eén van de velen, dat besef ik zeker wel. Maar toen ik in een e-mail specifiek gericht aan mij werd aangesproken in derde persoon (voorbeeld: “Beste mevrouw Maes, Hierbij informeren we u dat het attest van Nickie Maes werd opgevraagd…”), vond ik het toch maar akelig. Het is alsof ik niet meer besta.

Daarnaast zou ik zoveel liever face-to-face contact hebben om ‘mijn dossier’ te bespreken. Daar zou ik  graag tijd en energie voor vrijmaken en zelfs bewust het risico nemen op overprikkeling. Maar als ik een afspraak wil maken, word ik meestal doorverwezen naar de website, een chatrobot of hang ik weer aan de telefoonlijn. Ik zie dan vaak meteen een enorme muur voor mij; dé medische administratiemuur waar je amper over geraakt.

Een goed voorbeeld geven is beter dan een mooie preek. Dus ook ik ga mijn best doen om mijn muur wat vaker te laten zakken en zo mijn menselijkheid meer naar de voorgrond te brengen. Het kan misschien helpen om zo over andere muren heen te komen.

december 2022

Terwijl iedereen feestviert

Het is bijna zover. De dagen worden korter en kouder, de kerstversiering wordt vanonder het stof gehaald, er wordt een voorraad eten ingeslagen alsof het nooit meer lente zal worden, het hangt in de lucht, je voelt het in je portemonnee, je leest het overal: de feestdagen komen eraan!

Het is druk. Het is veel. En ja, het kan zeker gezellig zijn, maar ook zo overweldigend. Mensen zijn enthousiast, nieuwsgierig, ze willen praten en vragen stellen. Terwijl iedereen feestviert, probeer ik de vele gesprekken te volgen over andermans kinderen, grootse promoties, hun spannende reizen, buitenverblijven of flitsende bedrijfswagens. Ik probeer de enorme overload aan informatie te verwerken.

Terwijl iedereen feestviert, probeer ik ook inbreng te hebben in de uiteenlopende gesprekken, maar ik weet niet goed hoe, want mijn leven heeft nog nooit zo stil gestaan als de afgelopen twee jaar.

Terwijl iedereen feestviert, probeer ik mijn gezondheid vooral in het oog te houden. Hoe zit het met mijn energie? Kan ik nog wel blijven tot het dessert? Wat als die overprikkeling toch begint op te borrelen? Dan moet ik eigenlijk wel vertrekken, maar dat ene familielid heeft zoveel moeite gedaan om die vegan pecannotentaart à la Pascale Naessens te maken. Ik moet dan toch blijven om op z’n minst 1 stukje proeven? Maar wat als ik toch plots ‘breek’? Dat verpest toch enorm de sfeer? Dan krijgt die vegan pecannotentaart alvast niet de aandacht dat ze verdient. Terwijl iedereen feestviert, overloop ik steeds allerlei scenario’s, vluchtwegen en verontschuldigingen in mijn hoofd.

Hoe hou je rekening met jezelf tijdens een periode die voornamelijk draait om samenzijn?

Niet makkelijk. Vorig jaar was alvast geen succes. Ik negeerde mijn eigen lichaamssignalen en ging zo volledig de verkeerde richting uit. Kerst heb ik nog gehaald, maar oudjaar is me niet meer gelukt. En ja, hierdoor heb ik mensen teleurgesteld, maar eigenlijk voornamelijk nog het meeste mezelf. Oudjaar alleen in de zetel ‘vieren’ met een diepvriesmaaltijd, het kan en mag zeker, maar niet als dit een gevolg/straf is omdat je je op andere dagen moest forceren. Dit is ‘choose your battles’ met een feestmuts op. Luister naar je lichaam, baken je grenzen af, plan je rust in, forceer niks, maar probeer toch ook gewoon te genieten. Terwijl iedereen feestviert dit jaar, staat jouw rust en gezondheid nog altijd voorop.

november 2022

Uit de rat race

Sinds mijn NAH heb ik veel gevochten om terug te mogen/kunnen meedoen in de maatschappij. Ik vergelijk de maatschappij van vandaag dan ook wel eens met een ‘rat race’. En als er iets met je gebeurt, ben je ook heel abrupt je plaatsje in het rattenwieltje kwijt. Om mijn plaats terug te winnen, heb ik mezelf de afgelopen twee jaar voortdurend proberen aanpassen en verbeteren. Niks werkte en het leek alsof ik niet gewoon ‘mezelf mocht zijn’. Maar misschien moet ik ook niet meer terug in dat rattenwieltje?

Het overviel me toen ik op een doodgewone dinsdag een korte wandeling had gemaakt in een nabijgelegen park. Er was nog een bankje vrij in de kruidtuin van het park; een aangenaam zonnig plekje met een uitzicht op symmetrisch geplante bessenstruiken en esdoorns met felrode bladerdaken. Ik besloot daar even te pauzeren met mijn boek. Daar in de zon, omgeven door natuur en stilte, voelde ik weer kalmte en rust (fysiek en mentaal). Eindelijk.

Deze rust had ik al heel lang niet meer gevoeld. Omdat ik het ook niet had toegelaten, weet ik nu. Ik ben dan wel in ‘ziekte/revalidatieverlof’ om hoofd en lichaam rust te geven, maar ik ben wél constant aan het piekeren, overdenken,… over letterlijk alles. Ik was tot nu de hele tijd onrustig, het leek alsof ik constant 24/7 alert moest zijn. Ik denk dat het deel is van het levende verlies en het ‘wat nu?’-gevoel dat je overvalt als plots je hele leven en toekomst wijzigt. Doodvermoeiend is het.

Een tweetal hoofdstukken in mijn boek later nam de drukte in het zonnige park plots toe. Er stroomden steeds meer voorbijgangers toe. Maar zij keken niet naar de bomen en genoten niet zo expliciet van de zon. Zij gingen door. Ik keek toe en zag hoe deze mensen zo’n ontzettende haast hadden. En ooit was ik ook één van hen. Altijd wel onderweg naar ergens zonder echt stil te staan bij de route en tussenstops.

En toen besefte ik: Ik zit niet meer in de rat race en dat hoeft ook niet meer. Is het dan allemaal beter en fijner zo? Neen natuurlijk niet. Het is anders en dat is ook oké. Het blijft fijn om ‘voldoening krijgen’ na te streven. Maar ik weet nu voor mezelf dat ik deze niet meer zal vinden in het rattenwieltje.

oktober 2022

Inclusie illusie

Wat heeft komiek William Boeva met mij gemeen? Wij hebben beiden een beperking. Enkel: die van hem is zichtbaar, die van mij niet.

De vierde macht

Net zoals heel veel andere personen met een beperking loop ook ik met mijn hersenletsel helaas iedere dag tegen veel grenzen aan en ook ik voel me niet correct vertegenwoordigd in het ‘inclusiviteitsbeeld’ dat onze maatschappij tracht te schetsen. William richtte zich vooral naar de Vlaamse media. Mijn steun heeft hij alvast. De media is een vierde macht en speelt een grote rol in de representatie van onze maatschappij.

Ik ga geen bepaalde sector aanspreken maar houd het algemeen en wil meer inspelen op inclusie. Of beter gezegd: de ‘inclusie illusie’. Want waarom lopen er zoveel mensen met een beperking nog tegen grenzen en uitsluiting aan in een maatschappij die zich toch steeds meer de ‘hashtag woke’ toekent?

Gelijkheid bestaat niet

Even een eye-opener: wij zijn niet gelijk. Hoe mooi het ook klinkt dat ‘we allemaal gelijk zijn’. Als je vertrekt vanuit gelijkheid, ga je er eigenlijk vanuit dat iedereen exact dezelfde behoeftes en noden heeft en dat we allemaal met dezelfde voordelen of barrières te maken hebben. Voor zover ik weet zijn we toch nog altijd individuen met verschillende karakters, kenmerken, uiterlijkheden, competenties, sterktes, zwaktes, behoeften, noden en grenzen. We zijn niet identiek en gelukkig maar!

Vervang gelijkheid al eens door gelijkwaardigheid. We voegen dus letterlijk ook het woord ‘waardig’ toe. Hierbij erkennen en waarderen we juist de verschillen en dus ook de uniekheid van mensen. Het gaat erom dat we ondanks alle verschillen van gelijke waarde zijn.

Inclusie vraagt om durf

Inclusie draait rond samenwerken, geloven, erkennen, kansen geven en kansen krijgen, nieuwsgierig zijn. Inclusie vraagt geen focus op beperkingen en eventueel bijhorende problemen, maar het vraagt juist om creativiteit, oplossingsgerichtheid én ook durf. Durf nadenken. Durf vragen én in vraag stellen. De inclusie illusie doorprikken begint bij jezelf.

september 2022

Als de tijd wegglipt

Een correcte tijdsinschatting maken, is echt een ding als je een NAH hebt. Voor mijn beroerte was ik meestal zeer stipt en altijd voorbereid, want er is bijna niks zo lastig als te laat komen op een afspraak. Tijd was ooit mijn vriend, nu lijkt het wel één van mijn grootste vijanden.

Sinds mijn NAH hunker ik nog meer naar structuur en duidelijkheid. Ik neem mijn afspraken erg serieus. Ik ben er vaak al dagen op voorhand mee bezig waarbij ik de verplaatsingsroute heb overlopen, de weersvoorspellingen gecheckt heb en vaak leg ik zelfs mijn kledij al klaar. En hoewel ik vaak voorbereid aan mijn dag met afspraken begin, eindigt dit vaak met enorm veel stress en gehaast omdat ik de tijd toch uit het oog ben verloren. Waar loopt het dan toch mis?

Stel dat ik bijvoorbeeld een afspraak heb om 10u00, dan plan ik een ruime marge in waarbij ik rekening houd met het klaarmaken, de verplaatsing,… Ik zet mijn wekker om 08u00 en voel me eerst vrij zeker dat ik nog tijd genoeg heb. Ik doe nog allerlei dingen zoals rustig ontbijten, opruimen, planten water geven, e-mails lezen,…

Daarna kijk ik nog eens op de klok en dan komt het. Plots zie ik dat het al 09u20 is en besef ik dat ik nog tien minuten tijd heb voordat ik moet vertrekken en ik ben nog niet eens aangekleed, heb mijn tanden nog niet gepoetst, mijn haren nog niet gekamd, mijn schoenen nog niet aan. Vaak moet ik mijn fietssleutels of portefeuille nog zoeken en misschien moet ik nog van outfit veranderen omdat de weervoorspellingen toch niet kloppen.

Na veel gehaast en gestress, kom ik dan helemaal bezweet en gepanikeerd aan bij mijn afspraak. Daarna moet ik vaak bekomen en ben ik meestal kwaad op mezelf. Het lijkt alsof de tijd constant wegglipt terwijl ik blijf stilstaan en geen kant uit kan.

Ik onderschat de tijd die ik nodig heb om activiteiten uit te voeren en moet hier dus extra rekening mee houden als ik afspraken inplan. In mijn blogpost geef ik uitgebreidere tips voor iedereen die hier ook mee kampt.

augustus 2022

Vrijspraak

Midden in deze zonnige vakantieperiode moet er me toch iets van het hart. Het taboe van (langdurig) zieken en vakantie/ontspanning. Laten we het daar eens over hebben. Stel dat iemand aan mij vraagt om een weekje weg te gaan in het najaar of ik wil me inschrijven voor een schilderscursus. Dan denk ik eerst: “Oh fijn”, maar dan twijfel ik en nemen er allerlei negatieve stemmetjes in mijn hoofd het voortouw: “Gaat dit zomaar?” “Mag en kan ik wel ontspannen?” Vaak eindigt zo’n vooruitblik in een dramatische conclusie zoals: “Ik kan niks plannen, dus er gaat niks veranderen. Ik zit gevangen.”

Dat is een duidelijke mentale veroordeling die ik mezelf opleg en dan komen die van de (nabije) omgeving er soms ook bij. De ene is al wat subtieler als de andere, maar meestal moet ik me verdedigen zoals voor een jury bij de rechtbank. In dit geval niet het hof van assisen, maar eerder het hof van “jij hebt niks te kniezen”. 😉

Het klopt inderdaad dat ik nu meer tijd heb om te herstellen en uit te zoeken wat er wel/niet kan. Dat geeft vrijheid, maar tegelijkertijd voel ik me ook gevangen. Ik heb intussen wel een vonnis van “invalide zijn” en daar hangen blijkbaar bepaalde verwachtingen aan vast. Het lijkt soms of ik me moet schamen omdat ik ontspannende activiteiten doe tijdens mijn ziekte.

Dus bij deze mijn pleidooi voor iedereen die met dit onnodige schuldgevoel worstelt en ook gericht aan de jury van het hof van “jij hebt niks te kniezen”: Invalide en/of (langdurig) ziek zijn staat niet gelijk aan een miserabel, eenzaam kluizenaarsbestaan leiden zonder ontspanning, (sociale) interactie en uitdagingen. Ook (langdurig) zieken hebben recht op vakantie en ontspanning, want leven met een bepaalde aandoening (of de gevolgen hiervan) is al een veroordeling op zich. Ik vraag dan ook de vrijspraak.

Schrijven is voor mij is dit een soort van therapie. Voor lotgenoten kunnen mijn reflecties een klankbord zijn.

Lees je graag nog meer? Neem dan zeker ook eens een kijkje op mijn blog: www.verdermetnah.com of volg mij op Instagram