Een cursiefje over leven met NAH, door een persoon met NAH

Ik ben Nickie Maes, 30 jaar en ik heb een passie voor reizen, schrijven en sporten. Eind 2020 liep ik door een herseninfarct mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op. Sindsdien is mijn leven drastisch veranderd en probeer ik mijn passie voor schrijven in te zetten om te leren omgaan met mijn niet-aangeboren hersenletsel.

Elke maand schrijf ik in dit cursiefje onder meer over hoe ik mijn leven opnieuw probeer op te pikken na mijn herseninfarct.

november 2022

Uit de rat race

Sinds mijn NAH heb ik veel gevochten om terug te mogen/kunnen meedoen in de maatschappij. Ik vergelijk de maatschappij van vandaag dan ook wel eens met een ‘rat race’. En als er iets met je gebeurt, ben je ook heel abrupt je plaatsje in het rattenwieltje kwijt. Om mijn plaats terug te winnen, heb ik mezelf de afgelopen twee jaar voortdurend proberen aanpassen en verbeteren. Niks werkte en het leek alsof ik niet gewoon ‘mezelf mocht zijn’. Maar misschien moet ik ook niet meer terug in dat rattenwieltje?

Het overviel me toen ik op een doodgewone dinsdag een korte wandeling had gemaakt in een nabijgelegen park. Er was nog een bankje vrij in de kruidtuin van het park; een aangenaam zonnig plekje met een uitzicht op symmetrisch geplante bessenstruiken en esdoorns met felrode bladerdaken. Ik besloot daar even te pauzeren met mijn boek. Daar in de zon, omgeven door natuur en stilte, voelde ik weer kalmte en rust (fysiek en mentaal). Eindelijk.

Deze rust had ik al heel lang niet meer gevoeld. Omdat ik het ook niet had toegelaten, weet ik nu. Ik ben dan wel in ‘ziekte/revalidatieverlof’ om hoofd en lichaam rust te geven, maar ik ben wél constant aan het piekeren, overdenken,… over letterlijk alles. Ik was tot nu de hele tijd onrustig, het leek alsof ik constant 24/7 alert moest zijn. Ik denk dat het deel is van het levende verlies en het ‘wat nu?’-gevoel dat je overvalt als plots je hele leven en toekomst wijzigt. Doodvermoeiend is het.

Een tweetal hoofdstukken in mijn boek later nam de drukte in het zonnige park plots toe. Er stroomden steeds meer voorbijgangers toe. Maar zij keken niet naar de bomen en genoten niet zo expliciet van de zon. Zij gingen door. Ik keek toe en zag hoe deze mensen zo’n ontzettende haast hadden. En ooit was ik ook één van hen. Altijd wel onderweg naar ergens zonder echt stil te staan bij de route en tussenstops.

En toen besefte ik: Ik zit niet meer in de rat race en dat hoeft ook niet meer. Is het dan allemaal beter en fijner zo? Neen natuurlijk niet. Het is anders en dat is ook oké. Het blijft fijn om ‘voldoening krijgen’ na te streven. Maar ik weet nu voor mezelf dat ik deze niet meer zal vinden in het rattenwieltje.

oktober 2022

Inclusie illusie

Wat heeft komiek William Boeva met mij gemeen? Wij hebben beiden een beperking. Enkel: die van hem is zichtbaar, die van mij niet.

De vierde macht

Net zoals heel veel andere personen met een beperking loop ook ik met mijn hersenletsel helaas iedere dag tegen veel grenzen aan en ook ik voel me niet correct vertegenwoordigd in het ‘inclusiviteitsbeeld’ dat onze maatschappij tracht te schetsen. William richtte zich vooral naar de Vlaamse media. Mijn steun heeft hij alvast. De media is een vierde macht en speelt een grote rol in de representatie van onze maatschappij.

Ik ga geen bepaalde sector aanspreken maar houd het algemeen en wil meer inspelen op inclusie. Of beter gezegd: de ‘inclusie illusie’. Want waarom lopen er zoveel mensen met een beperking nog tegen grenzen en uitsluiting aan in een maatschappij die zich toch steeds meer de ‘hashtag woke’ toekent?

Gelijkheid bestaat niet

Even een eye-opener: wij zijn niet gelijk. Hoe mooi het ook klinkt dat ‘we allemaal gelijk zijn’. Als je vertrekt vanuit gelijkheid, ga je er eigenlijk vanuit dat iedereen exact dezelfde behoeftes en noden heeft en dat we allemaal met dezelfde voordelen of barrières te maken hebben. Voor zover ik weet zijn we toch nog altijd individuen met verschillende karakters, kenmerken, uiterlijkheden, competenties, sterktes, zwaktes, behoeften, noden en grenzen. We zijn niet identiek en gelukkig maar!

Vervang gelijkheid al eens door gelijkwaardigheid. We voegen dus letterlijk ook het woord ‘waardig’ toe. Hierbij erkennen en waarderen we juist de verschillen en dus ook de uniekheid van mensen. Het gaat erom dat we ondanks alle verschillen van gelijke waarde zijn.

Inclusie vraagt om durf

Inclusie draait rond samenwerken, geloven, erkennen, kansen geven en kansen krijgen, nieuwsgierig zijn. Inclusie vraagt geen focus op beperkingen en eventueel bijhorende problemen, maar het vraagt juist om creativiteit, oplossingsgerichtheid én ook durf. Durf nadenken. Durf vragen én in vraag stellen. De inclusie illusie doorprikken begint bij jezelf.

september 2022

Als de tijd wegglipt

Een correcte tijdsinschatting maken, is echt een ding als je een NAH hebt. Voor mijn beroerte was ik meestal zeer stipt en altijd voorbereid, want er is bijna niks zo lastig als te laat komen op een afspraak. Tijd was ooit mijn vriend, nu lijkt het wel één van mijn grootste vijanden.

Sinds mijn NAH hunker ik nog meer naar structuur en duidelijkheid. Ik neem mijn afspraken erg serieus. Ik ben er vaak al dagen op voorhand mee bezig waarbij ik de verplaatsingsroute heb overlopen, de weersvoorspellingen gecheckt heb en vaak leg ik zelfs mijn kledij al klaar. En hoewel ik vaak voorbereid aan mijn dag met afspraken begin, eindigt dit vaak met enorm veel stress en gehaast omdat ik de tijd toch uit het oog ben verloren. Waar loopt het dan toch mis?

Stel dat ik bijvoorbeeld een afspraak heb om 10u00, dan plan ik een ruime marge in waarbij ik rekening houd met het klaarmaken, de verplaatsing,… Ik zet mijn wekker om 08u00 en voel me eerst vrij zeker dat ik nog tijd genoeg heb. Ik doe nog allerlei dingen zoals rustig ontbijten, opruimen, planten water geven, e-mails lezen,…

Daarna kijk ik nog eens op de klok en dan komt het. Plots zie ik dat het al 09u20 is en besef ik dat ik nog tien minuten tijd heb voordat ik moet vertrekken en ik ben nog niet eens aangekleed, heb mijn tanden nog niet gepoetst, mijn haren nog niet gekamd, mijn schoenen nog niet aan. Vaak moet ik mijn fietssleutels of portefeuille nog zoeken en misschien moet ik nog van outfit veranderen omdat de weervoorspellingen toch niet kloppen.

Na veel gehaast en gestress, kom ik dan helemaal bezweet en gepanikeerd aan bij mijn afspraak. Daarna moet ik vaak bekomen en ben ik meestal kwaad op mezelf. Het lijkt alsof de tijd constant wegglipt terwijl ik blijf stilstaan en geen kant uit kan.

Ik onderschat de tijd die ik nodig heb om activiteiten uit te voeren en moet hier dus extra rekening mee houden als ik afspraken inplan. In mijn blogpost geef ik uitgebreidere tips voor iedereen die hier ook mee kampt.

augustus 2022

Vrijspraak

Midden in deze zonnige vakantieperiode moet er me toch iets van het hart. Het taboe van (langdurig) zieken en vakantie/ontspanning. Laten we het daar eens over hebben. Stel dat iemand aan mij vraagt om een weekje weg te gaan in het najaar of ik wil me inschrijven voor een schilderscursus. Dan denk ik eerst: “Oh fijn”, maar dan twijfel ik en nemen er allerlei negatieve stemmetjes in mijn hoofd het voortouw: “Gaat dit zomaar?” “Mag en kan ik wel ontspannen?” Vaak eindigt zo’n vooruitblik in een dramatische conclusie zoals: “Ik kan niks plannen, dus er gaat niks veranderen. Ik zit gevangen.”

Dat is een duidelijke mentale veroordeling die ik mezelf opleg en dan komen die van de (nabije) omgeving er soms ook bij. De ene is al wat subtieler als de andere, maar meestal moet ik me verdedigen zoals voor een jury bij de rechtbank. In dit geval niet het hof van assisen, maar eerder het hof van “jij hebt niks te kniezen”. 😉

Het klopt inderdaad dat ik nu meer tijd heb om te herstellen en uit te zoeken wat er wel/niet kan. Dat geeft vrijheid, maar tegelijkertijd voel ik me ook gevangen. Ik heb intussen wel een vonnis van “invalide zijn” en daar hangen blijkbaar bepaalde verwachtingen aan vast. Het lijkt soms of ik me moet schamen omdat ik ontspannende activiteiten doe tijdens mijn ziekte.

Dus bij deze mijn pleidooi voor iedereen die met dit onnodige schuldgevoel worstelt en ook gericht aan de jury van het hof van “jij hebt niks te kniezen”: Invalide en/of (langdurig) ziek zijn staat niet gelijk aan een miserabel, eenzaam kluizenaarsbestaan leiden zonder ontspanning, (sociale) interactie en uitdagingen. Ook (langdurig) zieken hebben recht op vakantie en ontspanning, want leven met een bepaalde aandoening (of de gevolgen hiervan) is al een veroordeling op zich. Ik vraag dan ook de vrijspraak.

juli 2022

Denken en doen

Als ik schrijf dan denk ik en als ik denk dan schrijf ik. Denken en schrijven gaan vaak hand in hand. Zo is mijn blog een belangrijk onderdeel van mijn therapie, mijn ultieme moment voor zelfreflectie en veel “aha”-momentjes. Ik kan het alleen maar aanraden om ook op zoek te gaan naar de dingen waardoor jij kan nadenken en reflecteren. Er zijn geen standaarden; wat voor jou werkt, werkt en dat is dan dik oké.

En hoewel ik er zeker voldoening uithaal om zo veel te denken, wilde ik toch ook meer met mijn gedachten doen dan ze enkel neerschrijven. Ik heb vaak ingevingen op de meest random momenten. Zo wandelde ik laatst voorbij het treinstation en zag ik een paar enthousiaste mensen met hun rugzak gepakt en gezakt opstappen. En toen trakteerde mijn brein me op een eigen rit met allerlei bipolaire gedachten als tussenstop. Het maakte me eerst triest, dan weer kwaad, teleurgesteld, wanhopig en dan nam mijn koppigheid weer de hoofdrol in: “Verdomme, ik wil dit ook.”

En voilà; zo ging ik terug meer denken over groepsreizen voor mensen met NAH. Maar dit keer wilde ik hier ook iets mee doen. Ik wil bijvoorbeeld reisorganisaties aanspreken om te bekijken of inclusief reizen ook specifiek voor mensen met NAH een mogelijkheid kan zijn. Maar enkel mijn visie en input over dit soort reis op maat is niet genoeg. Ik heb de hulp van alle NAH’ers nodig die eventueel ook graag op (groeps)reis zouden gaan. Dus ik maakte een enquête op om te peilen wat de verwachtingen en mogelijkheden zijn. Hoe meer input, hoe beter!

Wil jij ook meehelpen? Vul dan de enquête in.

Enkel denken brengt jou waarschijnlijk niet in een andere omgeving. Enkel doen geeft jou waarschijnlijk geen mentale uitdaging. Het is pas als de twee gecombineerd worden dat je echt ergens heen gaat; mentaal én fysiek. Denken én doen.

juni 2022

Maskers af

Sinds mijn NAH moet ik dagelijks mijn ‘nieuwe ik’ zoeken. Maar waar ik het soms nog het moeilijkste mee heb is; “Welke versie van mezelf wil/kan/mag ik laten zien aan anderen?”

Dat mensen af en toe een masker opzetten, dat staat zeker vast. Ook ik heb een masker, zelfs een specifiek: “ik heb NAH, maar ik zeg dit liever niet”-masker. Zo kan een bezoekje bij de kapper al een innerlijke strijd zijn als hij zijn onschuldige ‘smalltalk’-vragen stelt zoals: “Wat doe je van werk?” “Heb je dan vakantie nu want je hebt tijd om overdag te komen?”. Ik verkramp dan telkens, mompel snel iets en doe alsof ik heel gefascineerd ben door die speciaal ruikende shampoo om toch maar van onderwerp te kunnen veranderen.

Voor alle duidelijkheid: ik schaam me niet voor wat er met mij gebeurd is. Het is meer omdat ik geen ‘gedoe’ wil, omdat ik niet weet hoe anderen zullen reageren. Vertel ik hen de verbloemde versie of niet? Ga ik voor de “ik twijfel nu aan alles”-versie of kies ik voor de “maar ik blijf positief”-versie? Of vertel ik gewoon niks omdat ik vermoed dat ze het niet gaan snappen of dat ze zich te ongemakkelijk zouden voelen? Het is ‘mindreading next level’.

En hoe meer ik dit deed, hoe meer ik steeds dacht: “Waarom kan ik niet gewoon zeggen hoe het echt zit?” En dan geef ik die andere tenminste nog de kans om een reactie te geven. En wie weet wat voor verrassende gesprekken dat nog kan opleveren. Op een gegeven moment is alles ook wel gezegd over die ene shampoo…

En ja, soms zullen er nog vervelende, onbegripvolle of pijnlijke reacties zijn.

Mijn ultieme tip? Laat dat masker wat vaker af en probeer toch gewoon zoveel mogelijk te vertellen hoe het zit. Als die andere er dan niet mee kan omgaan of begrip kan tonen voor jouw aandoening, is dat hun probleem, niet dat van jou.

Schrijven is voor mij is dit een soort van therapie. Voor lotgenoten kunnen mijn reflecties een klankbord zijn.

Lees je graag nog meer? Neem dan zeker ook eens een kijkje op mijn blog: www.verdermetnah.com of volg mij op Instagram