Nickie’s cursief

Een cursiefje over leven met NAH, door een persoon met NAH

Ik ben Nickie Maes, 32 jaar en ik heb een passie voor reizen, schrijven en sporten. Eind 2020 liep ik door een herseninfarct mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op. Sindsdien is mijn leven drastisch veranderd en probeer ik mijn passie voor schrijven in te zetten om te leren omgaan met mijn niet-aangeboren hersenletsel.
 
Elke maand schrijf ik in dit cursiefje onder meer over hoe ik mijn leven opnieuw probeer op te pikken na mijn herseninfarct.
 
maart 2024

(Op)gevangen

‘Saldo ontoereikend’. Dat is nooit een leuke boodschap. Ik kon mijn consultatie bij de kinesist niet betalen. Gelukkig ben ik er al drie jaar trouwe klant, wonen we in hetzelfde dorp en wist ik dat we het voorlopig wel even zo konden laten. Het blijft een gênante situatie, maar sinds mijn NAH heb ik moeten leren omgaan met zulke ‘onvoorziene omstandigheden’.

Vroeger moest ik geen twee keer nadenken over een paar uitgaven van 40 euro, maar sinds mijn NAH houd ik een heel Excelbestand bij met al mijn uitgaven en inkomsten. Ik voel me soms een parttime boekhouder. Maar dit keer had ik dus een inschattingsfoutje gemaakt. Mijn uitkering kwam drie werkdagen later dan voorzien en dat stuurde heel mijn budgetplanning in de war.

Dit was slechts een ‘miniem financieel euvel’ zonder verdere gevolgen, dat besef ik maar al te goed. Daarnaast sta ik er gelukkig niet alleen voor en heeft mijn spaarrekening voorlopig nog een positief saldo. Toch geeft het me regelmatig een angstig gevoel. Wat als dit vaker gebeurt? Wat als er nog grotere onvoorziene kosten komen? Waar begint het dan? En vooral waar stopt het dan? Hoe lang zal dit nog duren? Kunnen ze de uitkering alsnog verminderen of zelfs volledig schrappen? En op basis waarvan of wanneer zal dit gebeuren? Hoe lang kan ik dan nog toekomen met mijn spaargeld?

Ik vind het vrij dubbel om financieel afhankelijk te zijn van een instantie en/of de ‘goodwill’ van een ander. Uiteraard ben ik blij dat ik überhaupt een uitkering krijg, maar tegelijkertijd  komt er voor mij ook veel onzekerheid, schaamte en een verantwoordings- en schuldgevoel bij kijken. Hoewel er dus een (financieel) vangnet is, voel ik me soms eerder gevangen dan opgevangen. En dat maakt me soms bang voor de toekomst.

februari 2024

Hoofd vol mist

Tijdens het schrijven wilde ik ergens het woord ‘filosofie’ vermelden. Ik weet de context niet meer exact, maar ik weet wel nog dat ik het woord even niet meer correct kon schrijven. Ik schreef de meest absurde doch vermakelijke varianten: ‘filofofie’, ‘filoferie’ en ‘filofie’.

Terwijl ik het schreef, wist ik maar al te goed dat het fout was, maar het was me een raadsel hoe het dan wel moest. Ik wist wat ik wilde schrijven, maar mijn brein leek het maar niet te kunnen klaarspelen om de correcte letters bij elkaar te plaatsen. Ik kon het niet zien, het was wazig. Het leek alsof er een mist in mijn hoofd zat waardoor mijn werkgeheugen onzichtbaar en dus ook ontoereikend was.

Toen ik mijn tekst daarna herlas, merkte ik op hoe idioot het was en begreep ik het niet. Filosofie, filosofie, filosofie,… Wat is daar nu moeilijk aan? Ik heb het hier natuurlijk wel enkel over de schrijfwijze. Het doet me soms panikeren en het tast mijn vertrouwen in mijn (schrijf)capaciteiten aan, want ik schrijf meestal goed en nauwkeurig en ik ben zover ik weet niet dyslectisch.

Het vertrouwen komt gelukkig wel terug als ik de dag erna een mooie metafoor kan bedenken of een pittig kruiswoordraadsel succesvol kan invullen. “Oef, ik kan het nog”, is dan meestal mijn eerste reactie.

Hersenmist is een vreemd, maar ook veelvoorkomend fenomeen als je NAH hebt. Het is helaas weer zo’n typisch onderdeel van het ‘NAH-pakket’ dat meestal extra getriggerd wordt door vermoeidheid en/of stress.  En hoewel die mist in het hoofd het soms lijkt over te nemen, blijf ik er toch op vertrouwen dat het meestal (na een tijdje) wel terug opklaart.

januari 2024

Omleiding voorzien

Nieuw jaar, nieuwe afspraken. Ik heb het dan niet over voornemens, maar wel over concrete afspraken. Nu de feestperiode achter ons ligt en iedereen stilaan uit zijn ‘eind 2023’-roes komt, vult de agenda zich weer sneller met afspraken. En op zich is dit geen probleem, maar vaak is er toch wat eenrichtingsverkeer in deze verkeerschaos… Een afspraak vastleggen wordt soms als een retorische vraag behandeld. Er wordt dan geen ‘ja’, ‘nee’ of ‘misschien’ verwacht. Het is dan meer een mededeling dan een verzoek. Mensen (maar ook instanties) gaan er in dit geval dan vanuit dat ik altijd beschikbaar ben en dus zitten ze niet echt te wachten op mijn antwoord.

Het lijkt dan alsof mijn agenda bekeken wordt als één grote leegte net zoals een verlaten parking in een achterbuurt. Verbazing komt vaak naar boven als ik moet aangeven dat bepaalde momenten me toch niet goed schikken.

Het is niet omdat je ‘thuis zit’ dat je automatisch altijd beschikbaar bent. Mijn agenda is dan ook een belangrijk kruispunt in mijn dagelijks bestaan met constante verkeersgeleiders, omleidingen en helaas ook heel wat stoplichten. Dat is nodig om me te kunnen vasthouden aan structuur en planning en om ook genoeg rust te voorzien.

Het heeft ook iets te maken met grenzen aangeven. Tuurlijk zit er altijd wat ‘rek’ op bepaalde tijdsindelingen en dagen, maar hoeveel ‘rek’ moet ik dan geven? Hoeveel ‘rek’ zal mijn NAH me geven op die bewuste dag? Mits dat dat meestal een gok is en ik niet gok met mijn gezondheid, rijd ik mezelf liever niet vast en is er daarom altijd een omleiding voorzien.

december 2023

Doe het licht(jes) aan

Iedereen kent wel de ‘winter blues’.  Zodra de laatste bladeren van de bomen zijn gevallen en de maand december zijn intrede doet, gaan we hier in Noord-Europa officieel een lange periode van wisselvallig weer en donkere dagen tegemoet.

Ik ben nooit echt fan geweest van de winterperiode. En sinds mijn NAH ben ik helaas ook minder enthousiast over de aankomende feestdagen. Niet omdat ik een ongezellig figuur ben, maar omdat de kerst – en eindejaarsperiode best veel energie kost. Vorig jaar was ik zelfs in ‘kerststaking’ en bleef alle kerstversiering in de doos. Geen kerstboom, geen lichtjes, geen nepsneeuw aan de ramen, geen pakjes,…

Dit jaar wilde ik het anders. Toen ik merkte dat de donkerte elke dag weer ietsje vroeger binnensluipt zoals een snode indringer, besefte ik des te meer dat geen enkel kaarsje of tv-lampje hier tegenop kan. Er was meer licht nodig. Mijn man haalde de kerstboom van de zolder en samen tuigden we het ding op. Vanaf nu brandt er dus permanent kerstversiering in onze woonkamer. Niks speciaals, gewoon wat extra licht. Ik probeer voorlopig nog niet aan het opruimlabeur te denken, maar geniet van de extra sfeer die het nu op dit moment geeft.

Dat brengt me tot twee wensen die ik voor mezelf zal voornemen, maar die ik ook expliciet wil toewensen aan iedereen die het nodig heeft. Mijn eerste voornemen/wens voor het nieuwe jaar: blijven zoeken naar licht. En niet enkel in de letterlijke vorm van zonnestralen of LED-verlichting. Ook hier in het druilerige België, zal ik moeten blijven zoeken naar mijn eigen lichtpuntjes: activiteiten, dingen, personen, momenten, ervaringen,… om te blijven koesteren. Daarnaast komt mijn tweede voornemen/wens: het kalmer aandoen en me niet meer zo snel laten meeslepen door chaos. Op tijd op de rem duwen, pauze nemen en een stapje terugzetten.

En zo hoop ik dat we voor de komende periode het licht(jes) aan kunnen doen.

november 2023

Een andere keer misschien

Altijd leven met een “misschien”: voor de sociale contacten is dit alvast een dooddoener. En voor mezelf ook. Want ik zou zo graag eens voluit “ja” of “nee” kunnen zeggen op uitnodigingen of afspraken.

Het is alleszins heel frustrerend om die “misschien” zo vaak en zo snel te moeten inroepen. Helemaal in het begin van mijn revalidatie ging ik nog vaak voor een “volle ja” en was de teleurstelling dan ook groot als ik merkte dat het me toch niet lukte. Dat is meermaals gebeurd. Zulke ervaringen waren verantwoordelijk voor zo’n 63% van mijn mentale inzinkingen. Mijn tegenreactie was erna dan ook om extreem voorzichtig te zijn en bijna niet meer op afspraken of uitnodigingen in te gaan. “Want het zal me toch weer niet lukken.” Van die mindset word je dan ook weer niet vrolijk en dan staat die deur naar een kluizenaarsbestaan plots wagenwijd open.

Wat moet je dan wel doen? Tja, de dagen en dus ook je NAH nemen zoals het komt. Kijk wat er kan, blijf dromen, maak plannen, ga toch eens in op een uitnodiging of afspraakje. Wie weet valt het supergoed mee!

En moet je toch weer gaan voor die “misschien”? Hou dan de volgende oorwurm maar in het achterhoofd:

“Een andere keer misschien

dan blijven we wel slapen

en kunnen dan misschien als het echt moet,

wat over koetjes, voetbal en de lotto praten,

nou dag tot ziens, adieu het gaat je goed.”

– Herman van Veen –

oktober 2023

Liever koetjes en kalfjes

Tijdens een casual ‘smalltalk’-gesprek ging het over de voorbereiding van mijn eigen trouwfeest waarbij ik liet vallen dat ik genoeg rustpauzes ging inplannen, de gasten had verwittigd over mijn noden, mijn eigen ‘escape room’ had geregeld tijdens het feest, etc. Ik kreeg daarop meteen de vraag van iemand waarom ik me zo ‘druk maakte in die drukte?’ ‘Dat is toch net leuk?’ De persoon in kwestie wist nog niks over mijn NAH, dus ik gaf een korte, maar toch vrij eerlijke samenvatting over mijn situatie met een aantal kernwoorden zoals: herseninfarct, revalidatie, onzichtbare restletsels, overprikkeling, vermoeidheid, rust nodig, beperkte belastbaarheid, mee leren omgaan,…

Maar hoewel ik me dus kwetsbaar opstelde en vrij transparant wilde zijn, zag ik de gesprekspersoon in kwestie dichtklappen. Ik zag paniek, twijfel en onduidelijkheid in haar ogen. Heel mijn relaas deed duidelijk geen belletje rinkelen en ze trok zich dan ook vrij snel terug uit het gesprek terwijl ik vermoed dat ze eigenlijk nog heel veel vragen had. Jammer, maar intussen heb ik geleerd dat als de vragen ongesteld blijven, dat ik ze ook beter onbeantwoord laat. Alleszins toch bij zulke casual gesprekken met mensen die niet dicht bij mij staan.

Mijn tip? Peil of mensen waar je mee in interactie gaat écht meer over je NAH willen weten of begrijpen. Anders kost het helaas veel verloren moeite en energie om zoveel kwetsbaarheid te tonen. Geef hen een tipje van de sluier en laat het dan aan hen of zij die sluier verder willen optillen of niet. En als blijkt dat ze het toch allemaal niet hoeven weten of snappen? Aanvaard dan dat ze het toch eigenlijk liever enkel over koetjes en kalfjes willen hebben.

Schrijven is voor mij een soort van therapie. Voor lotgenoten kunnen mijn reflecties een klankbord zijn.

Lees je graag nog meer? Neem dan zeker ook eens een kijkje op mijn blog: www.verdermetnah.com of volg mij op Instagram