Leven met een kind of een familielid met een ernstige beperking of chronische aandoening is leven met een verlies dat nooit eindigt. Bij een verlies door sterven verwacht je dat de pijn van het verlies geleidelijk afneemt, maar het permanent leven met een beperking heeft niets te maken met oplossing of beëindiging. Het is een verlies dat niet afneemt en wonden die niet genezen. Het gaat over verlies dat permanente energie en moed vraagt om nieuwe crisissen het hoofd te bieden. Je moet je voortdurend aanpassen aan veranderingen die het leven in belangrijke mate veranderen. Het gaat over jaar na jaar leven met de onvermijdbaarheid van het verlies dat continueert en over het vinden van een balans in het leven zonder je greep te verliezen.
Leven met een beperking raakt het hele gezin: de persoon zelf, de partner de ouders en de broers en zussen. Andere kinderen in het gezin moeten van jongsaf leren leven in twee werelden: de wereld van hun apart gezin en de wereld van hun vrienden. En ook dat eindigt niet, en vraagt voortdurende inspanningen.
Voor hulpverleners is het niet gemakkelijk mensen hierin te begeleiden, want je moet vertrekken vanuit een totaal ander paradigma: een nooit eindigend verlies en geen definitieve oplossingen.
Door wie? Manu Keirse, Emeritus hoogleraar Faculteit Geneeskunde KU Leuven.
Waar? SBSO Baken, Bellestraat 89, 9100 Sint-Niklaas